采訪蔡磊的妻子：陪他“打光最后一顆子彈”
“女孩推門進(jìn)來，黑色羽絨服，簡(jiǎn)單的馬尾辮，眼鏡有點(diǎn)霧，卻擋不住鏡片后彎彎的笑眼。她的姿勢(shì)透露出成熟感和青春感之間的奇妙特征——低調(diào)的活力，不刻意的俏皮?！?/p>
她的名字叫段睿(化名)。她出生于1989年，比蔡磊小11歲。她在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部完成了藥學(xué)專業(yè)的碩士學(xué)位。畢業(yè)后，她和別人一起創(chuàng)業(yè)，開了一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所。第二次見面，蔡磊向她求婚。他們很快就結(jié)婚了，并在2018年底生下了兒子。
段睿 本文圖片均為澎湃新聞?dòng)浾邫?quán)義。 攝
在段睿懷孕的那個(gè)夏天，蔡磊的左臂開始24小時(shí)“肌束顫抖”。這時(shí)，他是京東副總裁，每天都在努力工作。蔡磊曾在自傳書中寫道:“對(duì)我來說，人生唯一的主題就是全速前進(jìn)?！劳觥且粋€(gè)遙不可及的詞，與我無(wú)關(guān)。我甚至曾經(jīng)向競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手揚(yáng)言：‘你們不要和我競(jìng)爭(zhēng)，只要我開始做，你們都做不到我。因?yàn)槲也慌滤?，只要你還要死，你就輸了?！?/p>
蔡磊辦公室入口處的展示墻
那段時(shí)間，蔡磊以為自己只是太累了，休息幾天就可以了。直到2019年10月，41歲的他才正式被診斷為漸凍癥。
漸凍又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種罕見的神經(jīng)退行性疾病，目前仍是不治之癥。
蔡磊不相信人類無(wú)法克服這種頑癥。確診后的這個(gè)月，他決定創(chuàng)業(yè)，利用所有的人脈和資源，發(fā)起并參與了4只關(guān)于逐漸凍結(jié)的公益基金，并成立了科研團(tuán)隊(duì)，每天工作16個(gè)多小時(shí)，并表示將以個(gè)人武器“照亮最后一顆子彈”——死后捐贈(zèng)大腦和脊髓組織。
2022年秋天，蔡磊成立了一家直播公司，開始和妻子段睿一起直播賣貨，為科研工作籌集資金。在過去的兩年里，直播主要由段睿負(fù)責(zé)，蔡磊在“科研團(tuán)隊(duì)”上花了更多的時(shí)間。
在科研辦公室，段睿和蔡磊
四月一日，我們?cè)诒本﹪?guó)貿(mào)一小區(qū)見到段睿，她身材中等，身穿小碎花黑裙，長(zhǎng)發(fā)披落，理性利落。
那天早上，蔡磊去了科研機(jī)構(gòu)，孩子們上了幼兒園，段睿一個(gè)人在家。早飯后，她在直播間嘗試了幾種護(hù)發(fā)精油，然后迅速卷起長(zhǎng)發(fā)，穿上外套，帶我們?nèi)ニ闹辈マk公室——她習(xí)慣了高效的工作，說話簡(jiǎn)單整潔，沒有拐彎抹角。
辦公室還在居民小區(qū)內(nèi)，里面堆滿了各式各樣的直播物品。那天沒有直播，還有六七個(gè)人坐在電腦前忙碌。段睿脫下外衣，坐在電腦前，開始樣品，品嘗各式各樣的零食和水果。"吃得太多，容易發(fā)胖，但是沒有辦法。”說話間，一只白鴨從廁所里跑了出來，一邊“嘎嘎”地叫著。這個(gè)禮物是蔡磊送的，在此之前，他還送了妻子一只活青蛙，他覺得很有趣。
夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓的同一層，門對(duì)著門。他們每天從早到晚都很忙，大部分時(shí)間都很忙。除了蔡磊，他們每天晚上都去“破冰?！敝辈ラg陪妻子。
蔡磊的科研辦公室
直播開始時(shí)，蔡磊仍然可以在直播中談?wù)撡┵?，但是現(xiàn)在，他的喉嚨肌萎縮，說話困難，只能坐在妻子旁邊，偶爾吞吐一兩句。
當(dāng)我們看到蔡磊的時(shí)候，已經(jīng)是下午了。他從研究機(jī)構(gòu)回來，疲憊地坐在辦公室的黑色椅子上，身體像嬰兒一樣柔軟無(wú)力。
今年1月27日，蔡磊在微博上發(fā)布消息稱，他和妻子將再捐贈(zèng)1億元用于基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等支持漸凍的科研項(xiàng)目。這時(shí)，他整夜都需要戴呼吸機(jī)，出現(xiàn)吞咽、咳嗽、堵痰等問題，聲稱“離死亡很近”。
杭州一位逐漸凍結(jié)的患者說，她幾乎每天晚上都去蔡磊的直播間，有時(shí)候還會(huì)買一些日用品，有時(shí)候只是為了看蔡磊，看到他在直播的時(shí)候就放心了，因?yàn)椤八俏覀兊南Ｍ灰?，希望就在”?/p>
直播過程中，有粉絲不明白，丈夫病入膏肓。為什么段睿作為妻子還能笑著賣貨？“如果我哭了，這種病可以治好，那么哭絕對(duì)是最快的方式?！倍晤Ｕf，她所有的努力都是為了幫助丈夫盡快找到突破漸凍癥的方法。
一位神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說:“蔡磊至少促進(jìn)了十年的逐漸凍結(jié)藥物研發(fā)時(shí)間?！睋?jù)蔡磊助理陳邈芳介紹，科研團(tuán)隊(duì)合作推廣了100多條藥品管道。然而，與蔡磊的病情發(fā)展相比，科研團(tuán)隊(duì)的項(xiàng)目進(jìn)展緩慢。
事實(shí)上，由于找不到原因，很多人對(duì)蔡磊的最終創(chuàng)業(yè)并不樂觀，所以他們把它比作“騎自行車去月球”。就連蔡磊自己也曾經(jīng)說過，他所有的努力對(duì)他自己來說可能只是“徒勞”，但他認(rèn)為對(duì)于50萬(wàn)逐漸凍結(jié)的人來說，這對(duì)突破逐漸凍結(jié)的過程具有重要意義。
“如果我知道鎢可以做鎢絲，前面所有的鎢絲都是徒勞的嗎？如果你這么說，可能就沒有科學(xué)家了?！倍晤Ｕf，她深刻理解科研人員無(wú)休止重復(fù)的痛苦和大多數(shù)情況下的挫敗感，年輕時(shí)就放棄了醫(yī)學(xué)和科研。
但是現(xiàn)在她后悔了。
考慮到蔡磊的病情，4月1日，我們采訪了蔡磊的妻子段睿。下面根據(jù)澎湃新聞?dòng)浾吲c段睿的對(duì)話整理：
對(duì)于我來說，經(jīng)不起動(dòng)靜的婚姻是沒有意義的。
四月一日，段睿接受報(bào)紙記者采訪。
澎湃新聞：你們對(duì)蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象是這個(gè)人很真誠(chéng)。他會(huì)毫無(wú)修飾地回答你，不想塑造任何形象。他很聰明，氣質(zhì)平和，和他聊天很開心。
澎湃新聞：什么是他最吸引你的地方？
段睿：他的真誠(chéng)。我們太多人現(xiàn)在活得很累，會(huì)處理各方面，要求自己高標(biāo)準(zhǔn)。他似乎從頭到尾都呈現(xiàn)出原來的樣子。而且，他其實(shí)在家里很可愛很有趣，對(duì)生活沒有追求和要求。同時(shí)，他非常寬容，是一個(gè)可以為家人提供情感支持的人。
澎湃新聞：剛剛知道蔡磊生病的時(shí)候，你是什么心情？
段睿：當(dāng)時(shí)有很多準(zhǔn)備，比如如何結(jié)束手頭的事情，如何教育孩子，后續(xù)的準(zhǔn)備，他想做什么，我作為什么參與...所有這些都需要具體實(shí)施。
澎湃新聞：確診后，他提出離婚，你當(dāng)時(shí)拒絕了，為什么？
段睿：結(jié)婚的方式很多，但是對(duì)于我來說，如果婚姻經(jīng)不起任何動(dòng)靜，那么婚姻就沒有意義了。
等電梯的時(shí)候，心情肯定不如爬樓梯的時(shí)候。
澎湃新聞：在蔡磊生病之前，你和別人合伙開會(huì)計(jì)師事務(wù)所，之后為什么要做直播賣貨？
段睿：因?yàn)橘Y金短缺。同時(shí)，因?yàn)楹币姴≈挥械玫礁嗟年P(guān)注，才會(huì)把原本無(wú)法相互聯(lián)系的參與者聯(lián)系起來，希望更大。它需要大量的人來理解它是一種什么樣的疾病，一個(gè)什么樣的群體，現(xiàn)在治療卡的哪一步？這些都需要一個(gè)窗口來傳播。
每天晚上我們的直播曝光都在百萬(wàn)以上，最多的時(shí)候，一天晚上有超過2000萬(wàn)人看到，所以很多人都知道了漸凍癥。
澎湃新聞：最初更多的考慮是傳播的效果？
段睿：我們會(huì)發(fā)現(xiàn)，一切的進(jìn)步都是脈沖式的。從結(jié)果來看，有很長(zhǎng)的沉默期。除了積累，每一次突破都需要一個(gè)因素，那就是社會(huì)的關(guān)注。當(dāng)關(guān)注度越來越集中時(shí)，會(huì)有很多力量聚集在一起，很多行業(yè)和領(lǐng)域都會(huì)加速突破。
澎湃新聞：你能告訴我你的第一場(chǎng)直播嗎？
段睿：當(dāng)你看著鏡頭時(shí)，你的評(píng)論區(qū)落后了。估計(jì)需要一兩分鐘才能有反饋。一開始，我的心是空的。我不知道他們的物品是否清晰，設(shè)備是否良好...需要一個(gè)適應(yīng)的過程。
澎湃新聞：您的直播間里有黑粉嗎？
段睿：有很多黑粉，比如說會(huì)覺得我在直播的時(shí)候不應(yīng)該笑。
澎湃新聞：你們有沒有回應(yīng)過這個(gè)問題？
段睿：回應(yīng)過來，如果刷得太多，我會(huì)解釋一下——“如果我哭了，這種病可以治愈，那么哭一定是最快的方法”。
澎湃新聞：我們看到很多患者的家庭氛圍非常壓抑，很少看到患者家屬積極參與解決問題的行動(dòng)，包括主動(dòng)做直播賣貨。你是怎么做到的？
段睿：每個(gè)人的情況都不一樣。在問題面前，我喜歡主動(dòng)進(jìn)攻，而且我很幸運(yùn)有條件進(jìn)攻。在等待的過程中，人們是絕望的。比如你在等電梯的時(shí)候，電梯是壞的，沒有顯示層數(shù)，爬樓梯的時(shí)候心情肯定不如。你們站在這兒等電梯，你們不知道它在哪里，不知道會(huì)來多久，不知道自己的時(shí)間還來得及，一定心情壓抑焦慮。你們爬樓梯是在一個(gè)努力的過程中，雖然同樣不清楚樓梯有多長(zhǎng)，但是每當(dāng)著急的時(shí)候都會(huì)催促自己，這似乎可以帶來一些可控性。
澎湃新聞：這種黑粉會(huì)影響你嗎？
段睿：影響不大。每個(gè)人對(duì)同一件事都有不同的看法，每個(gè)人都會(huì)確定自己的觀點(diǎn)。你會(huì)覺得這種情況挺有意思的。我只是一個(gè)觀察者，不是一個(gè)被觀察的人。
雖然我們可能不會(huì)產(chǎn)生結(jié)果，但結(jié)果必須由過程產(chǎn)生。
澎湃新聞：2022年，蔡磊決定在離開后捐贈(zèng)他的大腦和脊髓組織。他稱之為“照亮最后一顆子彈”，并呼吁其他病人捐贈(zèng)。你覺得這件事怎么樣？
段睿：我認(rèn)為他很有勇氣。對(duì)于這種疾病，大腦和脊髓組織現(xiàn)在是最缺乏的。我覺得他站出來呼吁這件事很重要，可以算是突破疾病的開始。
澎湃新聞：那時(shí)你有情緒變化嗎？
段睿：不，我是醫(yī)學(xué)生。因此，我希望每個(gè)人都能努力做到這一點(diǎn)。因?yàn)楹芏鄷r(shí)候，我們的一些研究實(shí)際上卡在樣本的缺乏上。就像一個(gè)車輛工人，一輩子都在看圖紙學(xué)習(xí)，看不到車真正的樣子。
澎湃新聞：在此之前，蔡磊說，他現(xiàn)在所做的一切努力和堅(jiān)持都可能是徒勞的？
段睿：所謂徒勞，就是從我們自己的角度來看，這種藥在蔡磊病情發(fā)展到每個(gè)階段之前能否有效，這對(duì)我們家庭來說是最重要的。但從長(zhǎng)遠(yuǎn)來看，每一次發(fā)現(xiàn)都需要一個(gè)積累的過程。
早些時(shí)候就知道鎢可以做鎢絲，那么前面所有的鎢絲都是徒勞的嗎？假如你這么說，也許就沒有突破。許多科學(xué)研究的痛苦來自于無(wú)盡的重復(fù)和結(jié)果的不確定性。我認(rèn)為我們應(yīng)該把注意力集中在這個(gè)過程中，因?yàn)榻Y(jié)果必須是由許多人的許多部分、持續(xù)或不連續(xù)的過程造成的。雖然過程中的人都想親自迎接結(jié)果，希望成為最后一群迎來榮譽(yù)的人，但科學(xué)遵循客觀規(guī)律，最終需要運(yùn)勢(shì)的人是誰(shuí)，但首先要知道，每個(gè)人對(duì)結(jié)果的貢獻(xiàn)都同樣重要。
澎湃新聞：許多人很難接受這種強(qiáng)烈的失敗感。
段睿：年輕的時(shí)候，我無(wú)法理解前面提到的，看不到過程的重要性，也無(wú)法接受自己的人生大概率是“徒勞”的，所以當(dāng)時(shí)就放棄了科研。但是現(xiàn)在我后悔走出實(shí)驗(yàn)室。如果我當(dāng)時(shí)在這個(gè)行業(yè)堅(jiān)定下來，我現(xiàn)在會(huì)參與更多。
人類的大部分工作都與人群的橫向比較和中間關(guān)系的協(xié)調(diào)有關(guān)，但也存在一些永恒的問題，如生老病死、糧食問題、健康問題、壽命問題、繁殖問題等...如果我一生都在解決這個(gè)問題，無(wú)論我往前推多少，我都會(huì)覺得這輩子都不是假的。
澎湃新聞：你們什么時(shí)候開始后悔？
段睿：從我發(fā)現(xiàn)蔡磊這個(gè)學(xué)經(jīng)濟(jì)的局外人，可以這么快地推動(dòng)一種單一疾病和單一疾病的進(jìn)程開始。我發(fā)現(xiàn)，即使他沒有接受過專業(yè)的培訓(xùn)和訓(xùn)練，他也可以找到杠桿，找到一個(gè)支點(diǎn)來煽動(dòng)一種疾病的研發(fā)，所以我很慚愧。
澎湃新聞：蔡磊之前說過，他希望自己離開后，你的接力會(huì)繼續(xù)突破漸凍癥。您有沒有在這方面考慮和準(zhǔn)備？
段睿：是的，但這取決于具體的能力。我是一個(gè)客觀評(píng)價(jià)自己能力的人。如果我沒有足夠的熱血，如果我沒有能力，它可能會(huì)適得其反，甚至可能會(huì)破壞他近年來建立的罕見疾病的生態(tài)環(huán)境。
還有多遠(yuǎn)？
澎湃新聞：那時(shí)你加入了蔡磊的研究小組，做了多久？
段睿：陸續(xù)做了半年的科研團(tuán)隊(duì)，就過來開直播，在這里比較適應(yīng)。由于我可以很快給團(tuán)隊(duì)帶來一定的支持。
澎湃新聞：你們現(xiàn)在有什么焦慮？
段睿：比如隨著他疾病的進(jìn)程，我想知道我們能不能用這種藥，前面還有多遠(yuǎn)？直播間的運(yùn)營(yíng)能持續(xù)多久？能否長(zhǎng)期穩(wěn)定發(fā)展？
澎湃新聞：難道你會(huì)和蔡磊討論死亡的話題嗎？
段睿：會(huì)說話。今天我不是說那只鴨子可以活著。 50 2000年，也許我養(yǎng)不起它，死了。生老病死很正常。我生孩子的時(shí)候三十多歲，可能看到他三四十歲。如果他晚點(diǎn)結(jié)婚，我可能看不到后面。這是自然規(guī)律。
澎湃新聞：你們有沒有想過以后的生活？假如是這樣的結(jié)果，人之常情，應(yīng)該會(huì)有幾十年無(wú)盡的思念與悲傷？您認(rèn)為他會(huì)有什么希望？
段睿：想要。生活不僅僅是回憶。如果有一天我離開了我的孩子，他還剩三四十年，所以他處于低谷。我的孩子不會(huì)這樣。我不想讓我的孩子這樣做。這是人之常情。
澎湃新聞：對(duì)于罕見病，你希望社會(huì)的態(tài)度有什么變化？
段睿：以前我們都認(rèn)為，所有的疾病治療都是醫(yī)生的事，蔡磊剛生病時(shí)還是這么想的。但是醫(yī)生的職責(zé)，只是利用現(xiàn)有的醫(yī)療方法，給病人最適合的方案。對(duì)疾病來說，我們?nèi)祟惸芰o(wú)法企及的領(lǐng)域，越多的角度，越多的背景人加入，它就會(huì)發(fā)展得更快。我們希望大家不要再認(rèn)為醫(yī)療是一個(gè)黑匣子，而是在參與之前學(xué)習(xí)了8年的臨床或藥學(xué)。我們不僅可以站在外面喊“給油”，還可以做出貢獻(xiàn)。如果你知道你可以加入，你可以有各種各樣的方式和身份，你會(huì)有更多的力量參與醫(yī)療發(fā)展，讓看不到希望的人早一點(diǎn)，少一點(diǎn)，少一點(diǎn)。
"我明白婚姻就是彼此的成就。
澎湃新聞：一開始我覺得你很溫柔，后來發(fā)現(xiàn)你內(nèi)心很堅(jiān)強(qiáng)，你覺得自己是個(gè)什么樣的女人？
段睿：我是一個(gè)不善于溝通、務(wù)實(shí)、注重效率的人。但愿我與他人的交流和交流能夠得到實(shí)際的幫助。
澎湃新聞：如何理解婚姻和愛情？
段睿：我認(rèn)為婚姻會(huì)改變生活方式。愛情是婚姻的一部分。更好的婚姻是，當(dāng)你一個(gè)人舒服的時(shí)候，去找另一個(gè)人。他足夠舒服，然后兩個(gè)人在一起可能會(huì)有很多新的生活方式。
我們一生都在愛上自己，一生都在用自己的價(jià)值觀和眼睛看世界，所以更重要的是你的眼睛能看到什么。
澎湃新聞：你們剛剛談到用自己的價(jià)值觀看待對(duì)方，看待世界，你們?nèi)绾卫斫庾约旱幕橐觯?/p>
段睿：我對(duì)婚姻的理解是相互成就。比如他在做什么，我會(huì)覺得他還缺什么。如果他缺錢，我會(huì)補(bǔ)充資金。比如我以前做公司的時(shí)候，他(蔡磊)發(fā)現(xiàn)我找不到方向，不知道如何給客戶一個(gè)專業(yè)的建議，所以他會(huì)幫我查資料，理清思路。
澎湃新聞：在他生病之前，是否是婚姻中引導(dǎo)你的一方？
段睿：不，他會(huì)跟著我的節(jié)奏走，所以我覺得婚姻就是你有你的跑道，我有我的跑道，你可以在他的跑道上給他需要的支持，但是不要打擾他的跑道。
澎湃新聞：網(wǎng)絡(luò)上有許多人說你曾經(jīng)是站在蔡磊身后的女人，但是現(xiàn)在你站在舞臺(tái)上？
段睿：沒有，我還是站在他身后，畢竟這件事是以他為主。
澎湃新聞：蔡磊還說，他現(xiàn)在的許多事都取決于你。
段睿:我也這么認(rèn)為。比如你看了一場(chǎng)演出，是導(dǎo)演站在演員后面，還是演員執(zhí)行導(dǎo)演的動(dòng)作安排？誰(shuí)在誰(shuí)后面？只是每個(gè)人都在尋找一個(gè)支點(diǎn)，可以努力為整個(gè)團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造價(jià)值，然后做到不同的身份。
但愿他(孩子)像我一樣自由。
澎湃新聞：在最后一次創(chuàng)業(yè)的時(shí)候，我認(rèn)為蔡磊把它當(dāng)作自己人生的意義？
段睿：在做每一份工作的時(shí)候，我也可以看到生活的意義。
澎湃新聞：許多人在生病后選擇享受他們最后的生活，比如美國(guó)足球運(yùn)動(dòng)員史蒂夫·格里森。但是蔡磊的選擇是最后一次創(chuàng)業(yè)。你怎么理解這一點(diǎn)？
段睿：假如橄欖球運(yùn)動(dòng)員一開始生病了，發(fā)現(xiàn)自己可以參加醫(yī)療，他肯定會(huì)選擇后者，只是過去沒有給他這個(gè)選擇。
澎湃新聞：現(xiàn)在你有更多的時(shí)間和孩子在一起嗎？
段睿：不多，孩子周末會(huì)在家，我有時(shí)候會(huì)在家工作。他會(huì)跑過來，爬到我的腿上，拿著鼠標(biāo)。我說:“別瞎了，別給我弄丟了”。我會(huì)告訴他為什么這段話會(huì)插在這里，為什么數(shù)據(jù)要這樣計(jì)算。他不明白，但他認(rèn)為這很有趣。
小孩昨天還跟我說，15*15=14*14 15 15-1。我想了很久，看到棋盤的時(shí)候突然意識(shí)到，問他是不是因?yàn)?5*15就是在14*14的圍棋外面加一排，但是有一個(gè)重復(fù)的子？如今他上幼兒園，會(huì)有許多天馬行空的想法，他似乎有點(diǎn)像我小時(shí)候的個(gè)性，喜歡研究一些奇怪的東西。如果他發(fā)現(xiàn)家人不理解他，但是我可以按照他的想法來回答，他會(huì)很高興的。我說：“我是不是很了解你？”他回答說：“嗯，是的?！彼貏e愛我。
澎湃新聞：孩子們現(xiàn)在會(huì)談?wù)摳赣H的一些事嗎？
段睿：他很好。他很溫暖。比如他很小的時(shí)候，你和他一起玩，他發(fā)現(xiàn)你的胳膊磕了或者怎么了，他會(huì)急著過來給你吹。他知道父親的病，但他不能理解。對(duì)于孩子來說，他會(huì)形成自己的一套價(jià)值觀，所以沒有必要過度思考。他們一定比我們更能接受。
澎湃新聞：你們希望他如何成長(zhǎng)？會(huì)不會(huì)對(duì)他要求更高？
段睿：不會(huì)的。我希望他能像我一樣自由地生活一輩子，不要有太大的心理壓力。他應(yīng)該做他想做和擅長(zhǎng)的事情。如果他認(rèn)為自己是一個(gè)聰明的人，他應(yīng)該能夠承受他的智慧；如果他認(rèn)為自己是一個(gè)有能力的人，他應(yīng)該承擔(dān)起自己的責(zé)任。
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