【編者按】

《健康中國(guó)2030年規(guī)劃綱要》指出，全民健康是建設(shè)健康中國(guó)的根本目的。根據(jù)公開信息，目前我國(guó)銀屑病患者約有700萬，強(qiáng)直性脊柱炎患者約有500萬。他們不僅承受著疾病本身帶來的身體破壞，而且容易受到一定程度的心理陰影，因?yàn)樗麄冇衅姾驼`解。

為了讓更多的患者看到生命的無限可能，讓公眾了解牛皮癬(牛皮癬)和強(qiáng)直性脊柱炎。在創(chuàng)新療法生物制品上市五周年之際，該報(bào)與諾華中國(guó)合作推出公益科普行動(dòng)，邀請(qǐng)5名牛皮癬或強(qiáng)直性脊柱炎患者講述他們的新故事。

許多年輕人曾經(jīng)有過無知的青春，但是對(duì)于18歲的劉天財(cái)來說，他的青春是特別的。用他的話來說，“這就是在一個(gè)‘孤島’中度過的青春”——因?yàn)榕Ｆぐ_，他曾經(jīng)經(jīng)歷過孤獨(dú)。歲月如梭，從幼稚的少年成長(zhǎng)為初熟的年輕人，劉天財(cái)在“新生”中找到了安慰與治愈?，F(xiàn)在，他能以更加平和的心態(tài)，向我們講述那些曾經(jīng)讓他難以忍受的舊事。

劉天財(cái)從牛皮癬的“孤島”到“新生”的岸邊，完成了自我療愈。

下面的內(nèi)容來自劉天財(cái)?shù)目谑觥?/p>

年輕的時(shí)候得了牛皮癬，曾經(jīng)覺得自己像個(gè)孤島。

我從來沒有想過，在我朝氣蓬勃的青春旅途中，我會(huì)遇到牛皮癬，一種說不出的皮膚病。一開始只是覺得頭特別癢。經(jīng)過多次錯(cuò)診，我在當(dāng)?shù)匾患抑t(yī)院得到了診斷。這種病對(duì)我最直觀的打擊就是外表，最深的影響就是心理。

16歲那年，我的高中生活才剛剛開始。和大多數(shù)同齡人一樣，我也會(huì)特別關(guān)心自己的外在形象。自問容貌還算端正，可以面對(duì)頭上的頭皮屑，為了方便治療，只好留個(gè)“寸頭”。盡管“寸頭是衡量帥哥的唯一標(biāo)準(zhǔn)”，但在那些年輕的同學(xué)面前，我總是抬不起頭來，缺乏自信。在學(xué)校生活中，當(dāng)學(xué)生們熱情積極地參加各種活動(dòng)，展現(xiàn)自己的個(gè)性時(shí)，我只能選擇整天埋在書堆里。

基于對(duì)自己外表的意識(shí)，我不敢和他們有更多的互動(dòng)和交流，逐漸變得過于敏感和封閉。有時(shí)候他們只是不經(jīng)意的一瞥，我忍不住放大了這些微妙的行為。我總覺得他們?cè)诹餮则阏Z，說我頭皮屑，或者用尖銳的話傷害我。那段時(shí)間，我好像被困在一個(gè)荒島上，幾乎沒有朋友，心里充滿了孤獨(dú)。

現(xiàn)在想想，疾病對(duì)外表的影響還是比較淺薄的。真正讓我不舒服的是銀屑病帶來的自卑和隔閡。同學(xué)和老師的“特殊關(guān)注”讓我感到羞恥和不安。這種持續(xù)的壓力也讓我越來越不敢向別人敞開心扉，不敢社交。

他說：“以前的我，因?yàn)榕Ｆぐ_而變得過于敏感和封閉。

我為自己做了一個(gè)可能改變一生的決定。

在遭受牛皮癬痛苦的同時(shí)，生活就這樣跌跌撞撞地向前走去，但我并沒有放棄，一直在努力尋找“治愈”疾病的妙方。一開始我用了一些外用激素類藥物，但是病情還是很嚴(yán)重。每天晚上，我癢得整夜都睡不著覺，甚至頭上、枕頭上、床上都是血。之后，在醫(yī)生的推薦下，我嘗試了中醫(yī)治療。雖然當(dāng)時(shí)取得了初步成效，但疫情的爆發(fā)極其困難，導(dǎo)致我的病情得不到及時(shí)控制，甚至進(jìn)一步惡化。父母親心疼我花了很多時(shí)間和精力去治療還是沒有效果，但是因?yàn)樯硖幮〉胤?，父母?duì)這種疾病知之甚少，雖然關(guān)注也只能著急。

這個(gè)系列的經(jīng)歷讓我逐漸學(xué)會(huì)了獨(dú)立。盡管還沒有成年，但是我相信，一個(gè)人應(yīng)該對(duì)自己的健康負(fù)責(zé)，讓自己變得更好的權(quán)利牢牢掌握在自己手中。從社交媒體上看到很多患者的分享，了解到生物制品的創(chuàng)新療法，并在海外上市多年，已經(jīng)被成千上萬的人使用。我立即在當(dāng)?shù)劂y屑病?？圃\所注冊(cè)接受治療。

當(dāng)時(shí)患者圈對(duì)生物制品的討論還是挺熱烈的，有些家長(zhǎng)擔(dān)心新療法的安全性是出于對(duì)孩子的保護(hù)；有些家長(zhǎng)會(huì)考慮這樣的“前沿”療法是否應(yīng)該這么快給孩子用，更傾向于保守療法。

作為一個(gè)從青春期就被困在銀屑病世界的病人，我的目標(biāo)很直接——我期待擺脫敏感自卑的自己，像“正常人”一樣自由地生活。如果問題可以借助科技創(chuàng)新的效果“一步到位”解決，為什么不呢？我認(rèn)為有些彎道是不必走的?？紤]到孩子長(zhǎng)期的健康，勇敢嘗試那些經(jīng)過驗(yàn)證的新方法可能會(huì)迎來不同的明天。

我個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)是，經(jīng)過一個(gè)月的新治療，有一天照鏡子的時(shí)候，我驚訝地發(fā)現(xiàn)頭頂?shù)幕继幰呀?jīng)完全消失了?；叵肫饋?，這個(gè)決定可能真的改變了我的生活。隨著皮膚的恢復(fù)，我被各種障礙所束縛——那些奇怪的眼神和無助的情緒已經(jīng)消失了。我的人生觀和對(duì)未來的展望逐漸清晰。

現(xiàn)在考上了一所大學(xué)，每天都熱衷于參加文化表演。那個(gè)曾經(jīng)因?yàn)殂y屑病羞于表達(dá)自己的人，現(xiàn)在可以自信地站在大家面前，享受舞臺(tái)上的歌聲。通過歌聲，我與觀眾建立了情感聯(lián)系，這不僅撫慰了他們的心，也治愈了我，讓我相信我不再被困在一個(gè)孤島上。

「能在眾人面前自由地表達(dá)自己，成為自己，這種感覺真好。」

但愿我的經(jīng)驗(yàn)，讓廣大未成年患友“事半功倍”

薩提亞的心理治療有一個(gè)重要的理論，認(rèn)為一個(gè)人的“自我”就像一條冰川，我們看到的只是表面的一小部分——行為。然而，更大的內(nèi)心世界隱藏在水面之下，這是外界看不到的。同樣，牛皮癬病人的內(nèi)心世界很難被外界看到，看得見的是患處，看不見的是心理。

對(duì)于未成年病人來說，那些隱藏在冰川深處的部分，實(shí)際上是父母最需要“看見”的。雖然有些父母認(rèn)為牛皮癬只是一種皮膚病，不足以威脅到孩子的健康，但是在我高中的時(shí)候，銀屑病帶來的不僅僅是外貌的變化，還有來自公眾視角的偏見和誤解。這些無形的負(fù)擔(dān)增加了我的心理壓力，進(jìn)一步加重了疾病。，導(dǎo)致我當(dāng)時(shí)性格的脆弱和敏感。

幸好，在最好的青春里，我趕上了醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，隨著時(shí)間的推移，身體上的患處逐漸消退，精神上的傷痕也逐漸愈合。然而，在中國(guó)700萬銀屑病患者中，仍然有許多孩子像我一樣在未成年時(shí)生病。然而，他們的精神創(chuàng)傷并不那么容易愈合，甚至隨著他們的成長(zhǎng)而“隱藏”，他們可能會(huì)成為心中更深的傷害。因此，我希望父母不要忽視孩子的心理健康，也不要因?yàn)槠つw疾病無關(guān)緊要而忽視帶孩子去看醫(yī)生。

未成年患者不僅需要“被看到”，還需要“被更多人看到”，包括我們的家長(zhǎng)、學(xué)校老師、同學(xué)和臨床醫(yī)生。只有共同理解和支持，未成年患者的治療才能發(fā)生變化。感謝國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)政策的支持，感謝制藥企業(yè)對(duì)新藥研發(fā)和專家的共同努力，現(xiàn)在各種力量匯聚在一起，為未成年患者的健康成長(zhǎng)提供全面支持。

但愿我的故事，能讓廣大銀屑病患者和家長(zhǎng)事半功倍。

希望通過分享自己作為未成年人開始使用生物制品的經(jīng)歷，可以減少父母和孩子的顧忌和擔(dān)憂。希望我的故事能激勵(lì)更多像我這樣的未成年患者，早日重獲健康肌膚，享受快樂童年，迎接美好未來。

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