高考來了，期末考試還遠(yuǎn)嗎？

近來我身邊有許多父母焦慮不安：

"寫一份工作很難，更別提成績(jī)了！"

"拖了半天，急死了！"

"天天能吃能睡，怎么就是記不住字兒？"

"我前世一定是造了罪，才有了這樣一個(gè)兒子。"

……

看著大家吐槽，我腦子里想的是三年前，大家因病毒被困在家里時(shí)常說的那些話：

""健康就好！"

"“安全就好！”

"成績(jī)好不好并不重要！"

"放下，不要卷起來！"

同一批父母，同一批孩子，卻完全處于兩種狀態(tài)，有嗎？

想到這一點(diǎn)，我忍不住笑了。

俗話說“珍惜眼前的幸福”，可有多少人真的能做到呢？

在柴米油鹽的平淡日子里，大多數(shù)人看到的是無聊和瑣碎，大多數(shù)人期待的是高大的生活，但事實(shí)上，大多數(shù)人過著平淡的生活。

但是，誰(shuí)能說平平淡淡地度過一生不是一種幸福呢？

不經(jīng)意間，我看到了一部名為《我們的生活：罕見人群》的紀(jì)實(shí)片，它講述了幾個(gè)患有罕見疾病的孩子。

千萬分之一的機(jī)會(huì)擊中了這些孩子，痛苦和摧殘如影隨形，作為一個(gè)普通人，過著平凡的生活，在他們和父母眼里，就是一生中最大的奢華。

只有失去了才懂得珍惜，這是人性的優(yōu)點(diǎn)。

所以我建議每個(gè)家長(zhǎng)都來看看這部紀(jì)實(shí)片，最好放在收藏夾里。當(dāng)你焦慮的時(shí)候，當(dāng)你沒有希望的時(shí)候，你可以來看看。它總是提醒我們，寶寶健康，家庭安全，真的是最大的幸福，很難買到。

01

看不見黑夜的兄弟，活著是最高理想。

孩子們?cè)谕饷姣偪竦赝嫠?，父母總是忍不住?dān)心，不要遇到壞人，不要摔倒，不要和別人打架??！

天黑了，一位家長(zhǎng)拉開嗓門大喊：“天黑了，回家吃飯吧?！薄疤旌诹?，看不見，不要摔倒?！?/p>

可巴基斯坦的一位爸爸，每次看見兩個(gè)兒子在外面玩，特別是天快黑了，最擔(dān)心的是：

"孩子在外面癱坐了，怎么辦？"

這兒的“癱瘓”并非小孩調(diào)皮，躺在地上不起來，而是真正的四肢癱瘓，全身無法動(dòng)彈。

每當(dāng)夜幕降臨，孩子們的身體就會(huì)開始僵硬疼痛，腿、嘴、牙...身體的每一個(gè)部位都失去了控制。

晚上她們只能在床上，動(dòng)彈不得，白天卻活蹦亂跳，一點(diǎn)異常都沒有。有些人稱這兩個(gè)孩子為“太陽(yáng)能男孩”。

因?yàn)榘Y狀奇怪，兩個(gè)孩子被全村人稱為“惡魔附體”。但是另一方面，更多的人說他們?cè)谌鲋e。

爸爸帶他們?nèi)ンw檢，每個(gè)指標(biāo)都很正常。

兄弟倆罕見的癥狀引起了媒體的關(guān)注，經(jīng)過廣泛的報(bào)道，他們終于有機(jī)會(huì)看到著名的醫(yī)學(xué)教授。

教授認(rèn)為，兒童的癥狀是一種基因缺陷。接著，他收集了兄弟倆和家里每個(gè)人的血樣。

接著又讓兄弟倆做了一次完整的體檢，醫(yī)生說兩個(gè)寶寶的身體很健康。

得知這一結(jié)果，父親又喜又憂?？鞓返氖呛⒆拥纳眢w沒有問題，擔(dān)心的是他們?nèi)匀徽也坏街委熂膊〉姆较颉?/p>

這位爸爸只能靠祈禱，給自己和孩子一點(diǎn)心理安慰。

真的沒有辦法。醫(yī)學(xué)教授決定嘗試一次冒險(xiǎn)。他認(rèn)為孩子晚上的癥狀類似于帕金森綜合征患者，低膽堿會(huì)導(dǎo)致肌肉痙攣和肌肉僵硬。

所以，教授們?cè)O(shè)計(jì)了一個(gè)實(shí)驗(yàn)，讓孩子們?cè)谝归g服用一種增加多巴胺的藥物。

結(jié)果出現(xiàn)了奇跡：服藥 40 一分鐘后，一個(gè)男孩的腿突然變得更加靈活了。一小時(shí)后，兩個(gè)孩子都可以下床了！

看著孩子的變化，爸爸忍不住哭了。

那是他晚上第一次帶孩子吃零食。

跑步，跳躍，走路，吃飯，這些最常見的動(dòng)作，卻讓兩個(gè)孩子和那個(gè)爸爸整整等待。 13 年。

02

世上最重的男孩，擁有偉大的人生理想。

當(dāng)兄弟倆被困在夜晚時(shí)，另一個(gè)男孩因?yàn)轶w重而打破了世界紀(jì)錄。十一 印度尼西亞男孩阿利亞男孩 · 作為世界上最重的孩子，派瑪納體重高達(dá) 190 KG，相當(dāng)于 6 個(gè)同齡人，3 一個(gè)普通的成年男人。

因?yàn)檫^度肥胖，他成了電視名人。但是醫(yī)生從來沒有發(fā)現(xiàn)他體重嚴(yán)重超標(biāo)的原因。如果沒有得到有效的控制，肥胖可能會(huì)吞噬他的生命。

4 阿利亞在歲前還是個(gè)正常的孩子，但是 5 那一年，他突然變得胃口大開，總是吃不飽。每餐可以吃兩包面條，兩個(gè)雞蛋，半斤多的雞肉和米飯，每天都要吃。 4 到 6 頓。

在短短的四年里，阿利亞的體重急劇增加。 127 KG。

不到 10 年紀(jì)大了，他的體重就達(dá)到了臨界點(diǎn)。阿利亞的身體開始出現(xiàn)各種不適，走路。 5 米喘不過氣來，站起來都很困難，后來在學(xué)校升旗儀式上暈倒了。

治療刻不容緩，醫(yī)生懷疑可能是由于基因突變或激素變化所致。但是測(cè)試結(jié)果并不足以使他如此肥胖。

在隨后的觀察中，專家發(fā)現(xiàn)阿利亞智商正常，發(fā)展正常，社交正常。然而，在談到日常生活時(shí)，父母的故事讓專家發(fā)現(xiàn)了一個(gè)大問題。

第一，阿利亞的睡眠一直很糟糕。第二，即使阿利亞不想吃東西，父母還是催促他吃。

換言之，即使父母已經(jīng)注意到孩子有問題，他們也沒有盡力幫助孩子減肥。

阿利亞的父親是一名保安，母親全職在家，生活貧困。然而，阿利亞作為世界上最重的孩子，給家庭帶來了新的希望。他們收到了很多補(bǔ)貼和捐款，還有機(jī)會(huì)出國(guó)和出現(xiàn)。

雖然阿利亞體重嚴(yán)重超標(biāo)，但他的父母仍然為他提供大量的油炸和高熱量食物。他們認(rèn)為這是一種愛孩子的方式，也可以減輕家里的負(fù)擔(dān)。

在專家的建議下，父母終于開始關(guān)注減肥了。他們學(xué)習(xí)營(yíng)養(yǎng)和科學(xué)飲食。但是阿利亞不喜歡這種食物，也不配合。

無可奈何，父母只能在專家的建議下進(jìn)行手術(shù)。同時(shí)，阿利亞也成了最年輕的接受胃袖摘除術(shù)的人。

手術(shù)后，阿利亞恢復(fù)得很好。一個(gè)月后，他的體重下降了。 32 KG。

阿利亞一直對(duì)超重感到厭惡。他強(qiáng)烈想變瘦，想像他的朋友一樣騎自行車、游泳和滑梯來實(shí)現(xiàn)他的人生理想。

幸好，他得到了許多幫助，并在明確的安全治療方法下重生。

但是另一個(gè)男孩就不一樣了。

03

沒有皮膚的每一天，身體都在受折磨。

17 幾年前，喬恩來到這個(gè)世界的第一天，她的母親就聽到了一個(gè)全新的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)：

大皰性表皮松解癥。

假設(shè)你沒聽說過這種疾病，那么最簡(jiǎn)單的解釋就是：沒有皮膚。

是啊，喬恩是個(gè)沒有皮膚的孩子。

由于身體缺乏一種重要的蛋白質(zhì)，所以這是一種先天性基因疾病，全身沒有皮膚。

習(xí)慣了癢就抓，長(zhǎng)痘痘就擠我們，也許無法想象沒有皮膚是一種怎樣的體驗(yàn)。

喬恩的描述是：痛苦。

身體疼痛，心靈也疼痛。

生病的孩子從上到下沒有完好的皮膚，每一個(gè)動(dòng)作都會(huì)引起疼痛，還可能引起嚴(yán)重的感染和皮膚癌癥。最可悲的是，這種疾病會(huì)嚴(yán)重?fù)p害壽命，患者通常無法生存。 30 歲。

喬恩活著的每一天都是痛苦的。每天晚上洗澡包扎，每天服用止痛藥。

和喬恩一樣，11 年查理一出生就被證實(shí)生病了。更糟糕的是，他被父母拋棄了。

幸運(yùn)的是，命運(yùn)關(guān)上了一扇門，卻打開了一扇窗。在了解了查理的病情后，善良的特麗莎和丈夫毅然堅(jiān)持要收養(yǎng)這個(gè)可憐的孩子。

在特麗莎的支持下，查理接受了新手術(shù)，將捐贈(zèng)者的骨髓移入體內(nèi)。

短短幾個(gè)星期，查理的皮膚就明顯愈合了。隨后的一年半，他終于擺脫了手術(shù)敷料，可以跑、跳、游。

因?yàn)榘毯劢M織，查理的手指全部融合在一起。大夫要給他做手部重建手術(shù)，把鈦針刺入手指。

查理說，有點(diǎn)痛，但是生活中還有更痛苦的事。

查理早就習(xí)慣了病痛的長(zhǎng)期摧殘下的痛苦。

喬恩和查理所經(jīng)歷的一切都是常人難以想象的，而照顧他們的父母更是遭受了難以言喻的痛苦和煎熬。

想著這兒，再看看自己的孩子，每天吃得好，睡得香，不也是一種幸福嗎？難道不是一種難得的幸運(yùn)嗎？

前陣子熱播的電視劇《我的阿勒泰》原作者李娟在接受采訪時(shí)說：

“如果你不困在這里，你必須困在那里。有些人被困在疾病中，有些人被困在貧困中，有些人被困在工作和空虛中。每個(gè)人都有自己的困難?！?/p>

(阿勒泰的劇照)

與困難糾纏和戰(zhàn)斗似乎是生活中注定的命運(yùn)。所以，當(dāng)我們被孩子成績(jī)差、注意力不集中、調(diào)皮的問題所困擾時(shí)，不妨想想這句話，也許我們可以放下一些！

如對(duì)這部紀(jì)錄片感興趣，歡迎與孩子們一起觀看。

https://www.bilibili.com/bangumi/play/ep350012?from_spmid=666.25.episode.0

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讓孩子們度過一個(gè)豐富的暑假

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