“我從小就注重智慧，愿意學(xué)習(xí)。雖然我癱瘓了，但我仍然工作掙錢。但是隨著年齡的增長(zhǎng)，我發(fā)現(xiàn)我可以使用的技能逐漸變得不可靠。感覺(jué)自己在走下坡路，好像在傍晚。我該怎么辦？”

馮錦源向AI拋出了“漸凍人”的問(wèn)題。

在過(guò)去的39年里，他只有兩根手指和一雙眼睛可以移動(dòng)。他獲得了日語(yǔ)一級(jí)證書(shū)，翻譯了20部作品，完成了100多萬(wàn)字的劇本。他還設(shè)計(jì)了多種游戲可以在網(wǎng)上下載。站在人工智能的風(fēng)口浪尖上，他也積極擁抱最新的技術(shù)，試圖用AI寫小說(shuō)，與AI交談，討論哲學(xué)話題。

馮錦源制作的游戲預(yù)告片。所有圖片都是 報(bào)紙記者 陳斯斯 攝

2024年6月21日是第24個(gè)“世界漸凍日”，也是澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者跟蹤了馮錦源的第八年報(bào)告。

在過(guò)去的一年里，他一生中最大的變化是他90多歲的奶奶因病去世。六年前，馮錦源的爺爺也死于癌癥。在之前的生活中，兩個(gè)陪伴他們最多的家人告別了，這也讓馮錦源對(duì)生死有了更多的思考，甚至關(guān)注了目前熱議的AI復(fù)活。

現(xiàn)在，他已經(jīng)從他住的100平方米的大房子搬到了一個(gè)房間和一個(gè)客廳的小房子，由家政阿姨照顧日常生活。“我父母也老了。正是因?yàn)椴幌胱屇赀~體弱的父母太擔(dān)心自己的病情，他們才選擇獨(dú)自生活。”馮錦源說(shuō)。

2024年4月，馮錦源搬進(jìn)了新居，一房一廳，他和家政阿姨住在一起。

在憂慮和困惑之下，學(xué)會(huì)順其自然。

位于上海市中興路的高層建筑之一是馮錦源現(xiàn)在的家，約30-40平方米，每月租金5000元，由他和母親共同承擔(dān)。每天24小時(shí)，家政阿姨和她住在一起。他媽媽住在附近，經(jīng)常來(lái)看望她。他父親患有帕金森病，不能下床走路。見(jiàn)面的機(jī)會(huì)越來(lái)越少。

馮錦源的作息很有規(guī)律:早上5點(diǎn)醒來(lái)，在床上思考如何安排一天的生活和工作，經(jīng)常思考一些人生哲學(xué)。直到7點(diǎn)，阿姨幫他從床上起來(lái)，幫他吃早飯，打開(kāi)電腦，一個(gè)凍人的“一天”就這樣開(kāi)始了。

一張靠背椅，一張電腦桌，馮錦源人生的大部分時(shí)間，都在一平方米的空間里度過(guò)，

他曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，他是一個(gè)“從地獄里爬出來(lái)的人”。出生后不久，馮錦源腿腳無(wú)力，父母帶他到處求醫(yī)。“無(wú)助感”逐漸從雙腿擴(kuò)展到手臂、雙手和頭部。只有左手和一雙眼睛才能動(dòng)。

然而，馮錦源一次又一次地創(chuàng)造了人生奇跡。他獲得了日語(yǔ)一級(jí)證書(shū)，翻譯了大約20部作品；從2018年開(kāi)始，他還嘗試寫游戲劇本和設(shè)計(jì)游戲，一些劇本，比如幽鈴蘭。、已成為游戲產(chǎn)品的“山茶列車”，正式向公眾發(fā)布。

馮錦源與人工智能聊哲學(xué)話題。

近年來(lái)，馮錦源經(jīng)常感嘆人工智能對(duì)其翻譯的“打擊”?！艾F(xiàn)在，很難找到翻譯工作。過(guò)去一年，他只翻譯了兩本日本社會(huì)科學(xué)書(shū)籍?！?/p>

除了翻譯，他最大的愛(ài)好是游戲創(chuàng)作，但他似乎遇到了瓶頸。從2019年到2021年，他創(chuàng)作了一個(gè)近百萬(wàn)字的游戲劇本《暮海傾濤》，目前仍在尋找投資者，希望完成一系列后期制作，如后續(xù)藝術(shù)、配音等。

“找投資是最難的事情。只有注入資金，一個(gè)游戲劇本才能最終成為游戲產(chǎn)品。光靠我是做不到的?！瘪T錦源說(shuō):“在《暮海傾濤》找到投資人之前，我花了半年多的時(shí)間嘗試制作一個(gè)游戲演示，就像游戲的演示版一樣。半個(gè)小時(shí)后，我設(shè)計(jì)了計(jì)算機(jī)程序，講述了故事的開(kāi)頭?！?/p>

一張靠背椅，一張電腦桌，馮錦源幾乎每天都這樣度過(guò)。

對(duì)于馮錦源來(lái)說(shuō)，在網(wǎng)上接觸最新的技術(shù)是他生活中最大的幸福和動(dòng)力。近年來(lái)，他也密切關(guān)注AI的發(fā)展，嘗試用人工智能寫游戲劇本、懸疑小說(shuō)等。，甚至與AI進(jìn)行對(duì)話，討論相關(guān)疾病、生死、生存的話題。

「能否詳細(xì)解釋‘人類處于永恒的自我和理想自我的張力’中？”當(dāng)馮錦源把這個(gè)問(wèn)題拋給AI時(shí)，他得到的答案是：“完全可以。“他曾經(jīng)讀過(guò)丹麥思想家索倫·克爾凱郭爾的《致命的疾病》，討論過(guò)個(gè)人生活中的絕望形態(tài)，以及如何擺脫絕望，獲得真正的信念。AI的回答是：“為了解決這種緊張和絕望，人類需要通過(guò)信念來(lái)認(rèn)識(shí)自己的存在。信仰是一種超越理性的信仰，它能幫助人們理解和接受自己在現(xiàn)實(shí)和理想之間的張力，從而克服絕望?！?/p>

他也問(wèn)過(guò)AI：“我從小就注重智慧，愿意學(xué)習(xí)。雖然我癱瘓了，但我仍然工作掙錢。但是隨著年齡的增長(zhǎng)，我發(fā)現(xiàn)我可以使用的技能逐漸變得不可靠。感覺(jué)自己在走下坡路，好像在黃昏的晚上。我該怎么辦？”這個(gè)問(wèn)題似乎也是他一年來(lái)最大的擔(dān)憂和困惑。AI對(duì)他說(shuō):“不要擔(dān)心明天，一天的困難就夠了。”

這種哲學(xué)對(duì)話經(jīng)常進(jìn)行。馮錦源感慨地說(shuō):“如果你和電腦談?wù)撜軐W(xué)，你的大腦會(huì)跟著它走，這至少會(huì)讓我思考，回去多讀書(shū)比思考好。”

他坦言：“近年來(lái)，一直不相信命運(yùn)的安排，覺(jué)得自己的生活不應(yīng)該是這樣，我相信一個(gè)人可以改變自己的生活?，F(xiàn)在，我懂得順其自然，不再為自己設(shè)定一個(gè)必須完成的目標(biāo)，約束自己去努力實(shí)現(xiàn)?，F(xiàn)在我會(huì)花更多的時(shí)間去感恩生活中的每一個(gè)小細(xì)節(jié)，每天能看到什么樣的風(fēng)景，能和誰(shuí)互動(dòng)，每天能做什么，能收獲什么。”

奶奶去世后，拒絕和媽媽住在一起。

對(duì)于馮錦源來(lái)說(shuō)，在過(guò)去的一年里，人生最大的變化就是奶奶的去世。

2024年4月中旬，他從和奶奶一起租的蘇州河邊的高層建筑搬到了中興路的高層建筑。離我母親的住處更近，這也是我媽媽為他選擇的房子。現(xiàn)在，一個(gè)70歲的母親每周來(lái)看他2-3次。

在此之前的六年多時(shí)間里，他一直和年邁的奶奶住在一起。奶奶有些耳背，很多話聽(tīng)不進(jìn)去，也沒(méi)有太多時(shí)間和馮錦源交流，但她一直很關(guān)心他。但就在2024年2月23日，93歲的奶奶因病去世。

“今年元旦過(guò)后，奶奶越來(lái)越覺(jué)得自己沒(méi)有力氣，吃不下飯。2月初，家人送她去醫(yī)院。那次之后，我再也沒(méi)見(jiàn)過(guò)她?！瘪T錦源說(shuō):“奶奶因?yàn)槟挲g原因，器官衰竭走了。當(dāng)她離開(kāi)時(shí)，我很不情愿。以前奶奶在家的時(shí)候，我會(huì)關(guān)心她的血壓、血糖、血氧等數(shù)據(jù)。現(xiàn)在突然人不在了，總覺(jué)得少了很多東西，心里空蕩蕩的?！?/p>

因?yàn)樾袆?dòng)不便，馮錦源沒(méi)能去醫(yī)院最后一次見(jiàn)到奶奶。奶奶去世的那天，他給自己買了一個(gè)麥當(dāng)勞巨無(wú)霸漢堡。“奶奶很喜歡吃，我也買了吃，紀(jì)念她?！彼f(shuō)，奶奶80歲以后，一直在網(wǎng)上下單給奶奶買漢堡。“小時(shí)候奶奶給我買了漢堡，但是她老了，我就給她買了。沒(méi)想到她這么愛(ài)吃，吃了這么多年?！?/p>

在馮錦源的記憶中，他花了更多的時(shí)間和爺爺奶奶生活在一起。他的父親早年因?yàn)楣ぷ髟蚝苌倥惆樗哪赣H經(jīng)常來(lái)看望他。2018年，爺爺死于癌癥，馮錦源花了一年多的時(shí)間從痛苦中走出來(lái)。

今年奶奶去世后，馮錦源的媽媽提出和他住在一起，馮錦源不同意?！拔覌寢?0歲了。她老了。如果我和她住在一起，一旦我們有一點(diǎn)小疼痛，我們就會(huì)互相擔(dān)心。如果我們不住在一起，我不會(huì)告訴她一些無(wú)關(guān)緊要的痛苦。她有點(diǎn)問(wèn)題，也不會(huì)告訴我。這樣，每個(gè)人都會(huì)活得更輕松、更平靜，保持一些距離也是好的?！?/p>

想著AI復(fù)活家庭，感嘆蔡磊“漸凍人”的偉大。

奶奶去世后不久，馮錦源加入了一家名為“藍(lán)信封留守兒童關(guān)愛(ài)中心”的公益組織，成為志愿者。他與一名初中留守兒童建立了一對(duì)一的聯(lián)系。

“他經(jīng)常給我發(fā)信息，問(wèn)我學(xué)習(xí)中的問(wèn)題和困惑，比如要不要上大學(xué)，如何高效學(xué)習(xí)。我也會(huì)告訴他我的學(xué)習(xí)經(jīng)歷。”馮錦源說(shuō)，這種支持和奉獻(xiàn)讓他覺(jué)得自己是一個(gè)為社會(huì)做出貢獻(xiàn)的人。

春節(jié)前，馮錦源經(jīng)歷了一場(chǎng)疾病。壓瘡近三個(gè)月，手掌大小的傷口發(fā)炎，化膿，每天持續(xù)發(fā)高燒…那段時(shí)間，他每天都要躺在床上。他的手和腳不能動(dòng)，不能用電腦，所以他試著用iPad閱讀，用語(yǔ)音控制換頁(yè)和按鍵操作。在三個(gè)月的時(shí)間里，他讀了十多本書(shū)，包括神學(xué)、文學(xué)、恐怖小說(shuō)等等，其中一本是史鐵生的《我與地壇》。

作為一個(gè)也有癱瘓歷程的作者，馮錦源在書(shū)中讀到了史鐵生對(duì)生死和命運(yùn)的探索，很多地方都引起了他的共鳴。“同樣的心情，同樣的生活，這樣的閱讀，讓我覺(jué)得‘溫飽’，其實(shí)生活并沒(méi)有那么痛苦?！?/p>

馮錦源透露，他也是本報(bào)的讀者，經(jīng)常閱讀本報(bào)的人物故事，特別關(guān)注“AI復(fù)活家庭”和“蔡磊”的進(jìn)展?！叭绻麠l件允許，我也想嘗試用AI“復(fù)活”我的家人。但有時(shí)候我也在想，這樣的AI可以模仿家人的聲音和長(zhǎng)相，但是不能復(fù)制他們的內(nèi)心和想法。從這個(gè)角度來(lái)看，我其實(shí)對(duì)這個(gè)技術(shù)有些抵觸?！?/p>

對(duì)漸凍人“蔡磊”， 馮錦源感嘆他的杰出?！八且粋€(gè)非常困難的人。他前半生工作如此成功，為達(dá)到這樣的工作高度付出了很多努力。很難想象他是如何在得知自己生病的那一刻接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)的。畢竟，這種疾病對(duì)任何人來(lái)說(shuō)都是一種難以接受的痛苦?！迸c自己的生活相比，他覺(jué)得，“我生下來(lái)后不久就知道自己得了這種病，從小就接受這種現(xiàn)實(shí)?；蛟S，這種“接受”和“合適”來(lái)得更簡(jiǎn)單一些?！?/p>

更令他敬佩的是，在這種疾病環(huán)境下，蔡磊仍然盡最大努力讓更多同樣的病人受益，促進(jìn)人類在漸凍癥診斷和治療領(lǐng)域的進(jìn)步?！斑@似乎進(jìn)入了一個(gè)‘寂靜嶺’，發(fā)現(xiàn)前面沒(méi)有路。面對(duì)深邃的懸崖，他仍然想走出一條沒(méi)有人走過(guò)的路，尋找一條光明的道路。他說(shuō)‘要把最后一顆子彈打光’，這真是一件非常困難的事情。他的妻子也很偉大，一直支持丈夫，尋找一條光明的道路?！瘪T錦源說(shuō)。

白浪 設(shè)計(jì)

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