面對(duì)生活的倒計(jì)時(shí)，曾經(jīng)的JD.COM集團(tuán)副總裁蔡磊，現(xiàn)在的漸凍患者，一直在與這種困擾醫(yī)學(xué)、破壞人類的罕見(jiàn)疾病作斗爭(zhēng)。在過(guò)去的四年里，蔡磊建立了世界上最大的漸凍患者研究數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接了15000名患者，“從0到1”推動(dòng)了中國(guó)漸凍腦脊髓病理研究樣本庫(kù)的建立。

7月15日，蔡磊與西湖教育基金會(huì)簽署捐贈(zèng)協(xié)議，支持西湖大學(xué)相關(guān)科研團(tuán)隊(duì)繼續(xù)研究漸凍癥，以加快全球醫(yī)療問(wèn)題的突破。

“這不僅是資金捐贈(zèng)，也是科研精神的傳承和弘揚(yáng)。神經(jīng)退行性疾病，如漸凍癥，是人類共同的敵人和挑戰(zhàn)。我相信西湖大學(xué)可以成為突破漸凍癥的重要力量?！辈汤谡f(shuō)。

漸凍(別名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，是一種不可逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后，身體會(huì)逐漸失去力量和控制力，無(wú)法說(shuō)話、吞咽和呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其治療困難包括病因不明、目標(biāo)不明、快速發(fā)展不可逆、藥效弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等。

自2019年9月確診以來(lái)，蔡磊的病情已經(jīng)進(jìn)入中后期。當(dāng)天，他無(wú)法到達(dá)儀式現(xiàn)場(chǎng)。他的妻子段睿女士作為代表簽署了捐贈(zèng)協(xié)議。他通過(guò)視頻連接參加了會(huì)議。

西湖大學(xué)校長(zhǎng)施一公向蔡磊的妻子段睿女性頒發(fā)了捐贈(zèng)證書。

蔡磊說(shuō)，西湖大學(xué)作為一所充滿活力、致力于高等教育和科研創(chuàng)新的名校，不僅擁有一流的科研團(tuán)隊(duì)和先進(jìn)的實(shí)驗(yàn)平臺(tái)，而且在跨學(xué)科研究和開(kāi)放合作方面也表現(xiàn)出非凡的實(shí)力和潛力。

“在過(guò)去的五年里，西湖大學(xué)在器官技術(shù)、細(xì)胞生物學(xué)、分子遺傳學(xué)等多個(gè)前沿領(lǐng)域取得了突破。這些研究成果無(wú)疑為認(rèn)知、藥物開(kāi)發(fā)和臨床試驗(yàn)逐漸凍結(jié)的發(fā)病機(jī)制奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)?；谖骱髮W(xué)優(yōu)秀的科研實(shí)力和跨學(xué)科的研究氛圍，相信這將是突破漸凍等疑難疾病的重要陣地?！?/p>

西湖大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院研究員劉曉東，報(bào)告了西湖大學(xué)相關(guān)研究團(tuán)隊(duì)對(duì)漸凍癥的研究進(jìn)展和計(jì)劃。

劉曉東是生命科學(xué)學(xué)院誘導(dǎo)干細(xì)胞和發(fā)育再生醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)室的負(fù)責(zé)人。他曾在莫納什大學(xué)和澳大利亞再生醫(yī)學(xué)研究所從事表觀遺傳學(xué)和細(xì)胞重新編程的研究，然后在英國(guó)弗朗西斯·克里克研究所的人類胚胎和干細(xì)胞實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行基因編輯和人類胚胎發(fā)育的研究。最近，亞太地區(qū)“35歲以下科技創(chuàng)新35人”被選為當(dāng)選。

早在2018年，西湖大學(xué)就有一批研究人員非常關(guān)注罕見(jiàn)病，并在干細(xì)胞、腫瘤機(jī)制研究、神經(jīng)退行性疾病、免疫療法等多個(gè)支部設(shè)立了相關(guān)課題。，并繼續(xù)研究和解決罕見(jiàn)病。2021年，劉曉東介入漸凍領(lǐng)域，后與生命科學(xué)學(xué)院研究員雷凱成立了漸凍聯(lián)合研究團(tuán)隊(duì)，致力于構(gòu)建漸凍干細(xì)胞疾病模型和類器官模型，并利用這些類器官進(jìn)行藥物篩選和評(píng)估，以便更好地了解疾病的發(fā)病機(jī)制，探索新的藥物和細(xì)胞治療方法。

西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“市第一醫(yī)院”)神經(jīng)內(nèi)科、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科等相關(guān)人員也陸續(xù)加入研究團(tuán)隊(duì)。市第一醫(yī)院城北院區(qū)院長(zhǎng)楊高怡表示，下個(gè)月將啟用運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病房，為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者提供全方位協(xié)助。

西湖大學(xué)校長(zhǎng)施一公表示，西湖大學(xué)作為一所新型研究型大學(xué)，堅(jiān)持“四個(gè)方向”，致力于實(shí)現(xiàn)重大原創(chuàng)理論突破和核心技術(shù)突破?！澳壳埃澜缟弦呀?jīng)發(fā)現(xiàn)了7000多種罕見(jiàn)疾病，包括漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病，這些罕見(jiàn)疾病中只有5%左右有治療藥物。突破罕見(jiàn)病，是全球科學(xué)界、醫(yī)學(xué)界努力的方向，也是西湖大學(xué)的使命?！八虿汤诤退膱F(tuán)隊(duì)表示敬意和感謝，向逐漸凍結(jié)的患者和相關(guān)科研事業(yè)致敬，感謝他們對(duì)西湖大學(xué)的信任和支持。

接下來(lái)，雙方將進(jìn)一步合作和探索神經(jīng)生物學(xué)、免疫與微生物學(xué)、細(xì)胞生物學(xué)等學(xué)科，共同推動(dòng)研究成果從實(shí)驗(yàn)室走向臨床，爭(zhēng)取盡快給逐漸凍結(jié)的患者帶來(lái)新的希望。

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