2019年9月，蔡磊確診了漸凍癥，從那一天開始，他身上的肌肉開始從手指、胳膊、脖子逐漸萎縮。

一句話概括這類病癥，“確診即等死”。

除了漸凍癥患者這個(gè)身份，蔡磊更引人注目的標(biāo)簽是京東集團(tuán)副總裁。

對(duì)于在電商行業(yè)打拼十年的蔡磊來(lái)說(shuō)，掙錢一直不是什么難事。但是在“逐漸冰凍”之后，工作、掙錢，對(duì)他的身體狀況來(lái)說(shuō)已經(jīng)成為很大的負(fù)擔(dān)。

與漸凍癥對(duì)抗，

京東副總裁開始直播帶貨

為了救命，為了籌措資金，為了攻克漸凍癥，蔡磊決定入局直播帶貨。

9月21日晚上8點(diǎn)，蔡磊開始了自己的第一場(chǎng)“破冰”直播。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，這場(chǎng)直播首秀持續(xù)了2個(gè)小時(shí)。在直播結(jié)束的第二天下午，蔡磊通過(guò)社交媒體匯報(bào)了自己直播首秀成績(jī)。

據(jù)悉，當(dāng)晚一共賣出79669.66元的商品，共有7259位觀眾進(jìn)入直播間，其中有14.4%的用戶下單購(gòu)物。而“破冰驛站”這個(gè)賬號(hào)，從23個(gè)粉絲開播，兩天后，已經(jīng)增長(zhǎng)到1.0萬(wàn)粉絲。

從一個(gè)粉絲量幾乎為零的賬號(hào)開始直播，能達(dá)到這樣的成績(jī)已非常不易。

據(jù)蔡磊強(qiáng)調(diào)，他的團(tuán)隊(duì)選擇了一些大家所需的日常商品，因?yàn)橹皼]有銷量所以還拿不到最優(yōu)惠的價(jià)格，雖然價(jià)格不一定是最便宜的，但品質(zhì)是蔡磊團(tuán)隊(duì)嚴(yán)格把關(guān)的。同時(shí)他還強(qiáng)調(diào)，請(qǐng)大家不要打賞，也不要購(gòu)買自己不需要的東西。

從賬號(hào)櫥窗陳列的商品來(lái)看，目前已上架26款貨品，價(jià)格從9.9-139元不等，商品類別和他的描述基本一致，都是常見的日用百貨產(chǎn)品。

在介紹破冰驛站這個(gè)直播間的時(shí)候，蔡磊講述了自己做直播帶貨的初衷。

首先，在得病兩年多以來(lái)，目前蔡磊已經(jīng)無(wú)法拿起手機(jī)處理信息，打字能力已經(jīng)喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮，面對(duì)鏡頭直播，成了現(xiàn)有最佳解決方案。

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其次，在二十多年的打拼過(guò)程中，蔡磊積累了不可計(jì)數(shù)的行業(yè)經(jīng)驗(yàn)與知識(shí)，直播和視頻的形式可以幫助自己留下更多知識(shí)和影像資料。

再次，在電商領(lǐng)域，蔡磊已經(jīng)打拼超過(guò)十年，在這個(gè)領(lǐng)域他擁有充足的人脈資源以及專業(yè)的供應(yīng)鏈管理能力，這些能力保證他可以帶來(lái)更物美價(jià)廉的產(chǎn)品。

最重要的是，可以通過(guò)直播帶貨掙錢，這能幫助他繼續(xù)與漸凍癥作對(duì)抗。而“破冰驛站”這個(gè)賬號(hào)的定位就是攻克漸凍癥的一個(gè)補(bǔ)給站。

如果未來(lái)，蔡磊的直播品牌能夠走上正軌，他本人將不需要投入太多精力，那么就可以將更多的時(shí)間放在藥物研發(fā)上。

為了能夠攻克漸凍癥，蔡磊在僅剩的時(shí)間里，又邁出了新的一步。一切就像他自己在采訪中說(shuō)的那樣“要么死掉，要么干掉這個(gè)??！”

雖然他的身體被禁錮住，但他的價(jià)值還存在，抗?fàn)幹靡策€沒結(jié)束。

前四十年，書寫奮斗者故事

如果沒有漸凍癥，蔡磊的前四十年，是一個(gè)十分成功的奮斗者故事。

出生在河南商丘的蔡磊從小成績(jī)就很好，甚至被周圍的人視為“外星人”，所以他從小就幾乎沒什么朋友，離群獨(dú)處成為常態(tài)，但獅子老虎從來(lái)都是獨(dú)來(lái)獨(dú)往的。

在高二那年他就參加了高考，一舉考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。用兩個(gè)關(guān)鍵詞來(lái)概括他人生的前四十年，那就是“工作”和“奮斗”。

一個(gè)典型的例子，是他直到40歲依舊孑然一身，直至2018年才通過(guò)相親認(rèn)識(shí)了自己現(xiàn)在的妻子，相識(shí)一兩個(gè)月后，他們決定結(jié)婚，并很快有了兒子。

在別人選擇幸福生活的時(shí)候，蔡磊通過(guò)努力逐漸成為世俗眼中的成功人士。

2003年，蔡磊加入三星集團(tuán)中國(guó)總部任稅務(wù)經(jīng)理；此后，蔡磊又相繼在安利、萬(wàn)科集團(tuán)擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理、集團(tuán)總稅務(wù)師。

在積累了足夠的工作經(jīng)驗(yàn)和資歷后，蔡磊于2011年加入京東，因?yàn)樗庾R(shí)到，互聯(lián)網(wǎng)是時(shí)代趨勢(shì)。當(dāng)時(shí)已在年?duì)I收超過(guò)1200億的房地產(chǎn)公司萬(wàn)科擔(dān)任高管的他，降薪來(lái)到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。

在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要負(fù)責(zé)稅務(wù)與資金的他，在2013年6月，幫助京東開具出中國(guó)電商領(lǐng)域首張電子發(fā)票，引領(lǐng)行業(yè)之先。

奮斗二十年，他逐漸擁有了一連串光鮮亮麗的頭銜：中國(guó)“電子發(fā)票第一人”、2018年“年度十大財(cái)稅人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”。除了在行業(yè)中的成就，他還多次出版頗有影響的專著。

即使在確診三年后的今天，蔡磊依舊在全國(guó)多所名校擔(dān)任教職，據(jù)他透露，目前還在北大、清華、人大、央財(cái)、社科院等高校擔(dān)任研究生導(dǎo)師和教執(zhí)委委員。

但上述的一切履歷，都被漸凍癥這個(gè)惡魔逐漸冰封。

2019年9月，蔡磊在北京大學(xué)第三醫(yī)院拿到確診報(bào)告，在看到“肌萎縮性側(cè)索硬化癥”幾個(gè)字時(shí)，我們足以想象他的心情，“毀滅性的打擊”都顯得有些蒼白無(wú)力。

“就像是一朵慢慢枯萎的花，不知道什么時(shí)候，花瓣就會(huì)凋零”另一位漸凍癥患者曾這樣形容，“凋零的速度也特別快”。

根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)制定的《罕見病診療指南》，中國(guó)ALS患病率約為每10萬(wàn)人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。但患者平均會(huì)在發(fā)病后3-5年內(nèi)，因呼吸衰竭而死。

留給蔡磊的時(shí)間不多了，在確診后沒多久，他就立刻轉(zhuǎn)向與漸凍癥的生死對(duì)抗中來(lái)。

為了救命，打光最后一顆子彈

漸凍癥的學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），和阿爾茲海默癥、帕金森綜合征一樣，是一種神經(jīng)退行性疾病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致大腦和脊髓無(wú)法將運(yùn)動(dòng)指令傳遞至肌肉，最后失去運(yùn)動(dòng)能力，甚至呼吸能力。

最著名的漸凍癥患者是物理學(xué)家斯蒂芬·霍金，21歲確診漸凍癥后，他奇跡般地活了55年。我們熟悉的冰桶挑戰(zhàn)賽，就是為漸凍癥發(fā)起的。

但值得注意的是，近九成的漸凍癥患者沒有家族病史，發(fā)病機(jī)制不明，這就使得新藥的開發(fā)也沒有確定的方向。

更重要的是，一款新藥從動(dòng)物實(shí)驗(yàn)、臨床試驗(yàn)到最終上市可能會(huì)耗時(shí)十多年，消耗的資金可能達(dá)到幾個(gè)億。目前僅有的兩款藥物雖然確認(rèn)有效，但只能短暫延長(zhǎng)患者生存期。

對(duì)于漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，沒有藥、沒有時(shí)間、沒有錢，攻克漸凍癥幾乎是不可能完成的難題。但蔡磊并沒有選擇放棄，作為一個(gè)互聯(lián)網(wǎng)精英，他的核心能力就是創(chuàng)新與變革。

為了打贏這場(chǎng)希望渺茫的戰(zhàn)役，蔡磊從多個(gè)方向入手。

第一，建立患者數(shù)據(jù)庫(kù)。病人的信息數(shù)據(jù)是臨床研究的重要依據(jù)，為此，他建立了愛斯康和“漸愈互助之家”，至今年5月份，已鏈接超萬(wàn)名患者，成為世界最大的“漸凍癥”民間數(shù)據(jù)平臺(tái)。

在收集數(shù)據(jù)的過(guò)程中，他對(duì)漸凍癥的了解也更加深入，與他同行的力量也逐漸壯大起來(lái)。

第二，投入資金，研發(fā)藥物。

在2019年9月確診后，有一年半，他都在京東正常上班，白天工作，晚上看文獻(xiàn)。直至去年5月份，關(guān)于他身患絕癥的媒體報(bào)道出現(xiàn)，人事部門找到他，才辦了病休。

病休之后，他開始不斷拜會(huì)各路投資機(jī)構(gòu)，路演達(dá)到200多場(chǎng)，推動(dòng)了10余條治療藥物管線的建立。

到2021年下半年，越來(lái)越多病友開始相信蔡磊，眾多科學(xué)家們也在多輪溝通后，愿意幫漸凍癥患者試一試。

比如文獻(xiàn)科研的工作已經(jīng)由張馨霏等10多位專職或兼職員工來(lái)協(xié)助推進(jìn)，他們主要負(fù)責(zé)科研調(diào)研、查閱和溝通國(guó)內(nèi)外藥物研發(fā)管線、自主設(shè)計(jì)藥物研發(fā)管線。

第三，也是最重要的一環(huán)，籌錢。

2021年7月30日，蔡磊發(fā)起并成立中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸愈公益計(jì)劃，并在北京發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)，率先捐出100萬(wàn)元，希望在幫助更多漸凍癥患者的同時(shí)也能得到更多社會(huì)人士和相關(guān)資源的關(guān)注，匯聚更多力量。

當(dāng)時(shí)請(qǐng)來(lái)了京東零售CEO辛利軍、水滴籌CEO沈鵬、主持人郎永淳等人。但最終募集的公益基金數(shù)額不到四百萬(wàn)元。

在三年的奔波之中，他已經(jīng)投入上千萬(wàn)元，只為找到可以自救的藥，在他的推動(dòng)下，終于找到了愿意投資的企業(yè)家，據(jù)正面鏈接報(bào)道，錢都到賬的話，總體盤子能有16億元。

在這個(gè)過(guò)程中，已經(jīng)有不少病友相繼離去，蔡磊依舊像是那個(gè)與風(fēng)車搏斗的唐吉訶德一樣，一次次的發(fā)起沖擊。

而選擇進(jìn)入直播帶貨的蔡磊，正是在為這場(chǎng)攻堅(jiān)戰(zhàn)，積累更多的彈藥和資源，爭(zhēng)取更多的可能性。在咽下最后一口氣前，他的字典中不會(huì)有放棄這兩個(gè)字。

今年9月5日，在第七個(gè)“中華慈善日”上，蔡磊決定身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫(yī)學(xué)科研使用，目前已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)。

在媒體見面會(huì)上，蔡磊這樣說(shuō)，“既然全世界至今都無(wú)法攻克漸凍癥,也沒有特效藥,更是找不到病因,我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去!”

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