△龍年迎好運(yùn)，歡樂(lè)大抽獎(jiǎng)

“我離死亡已經(jīng)非常近了！”

近日，談及身體狀況時(shí)，前京東副總裁蔡磊直言。

從床到衛(wèi)生間5米的距離，他需要有人攙扶；整夜戴著呼吸機(jī)的他，一夜窒息四次……

諸多跡象似乎表明，與漸凍癥抗?fàn)幩哪旰螅汤谏砩系钠孥E并未如期而至。

1月19日，蔡磊的妻子也隔空對(duì)網(wǎng)友喊話：“雖然越來(lái)越艱難，但我們?cè)谂Γ　?/span>

即便如此，蔡磊，這位曾經(jīng)身價(jià)千萬(wàn)的商界精英，也依然用獨(dú)有的方式，與漸凍癥進(jìn)行殊死抗?fàn)帯?/span>

正如他說(shuō)：“哪怕救不活自己，我也要為其他病人的救治帶來(lái)希望。”

有些人，生來(lái)就是改變世界的。

譬如蔡磊。

2019年9月30日，一張?jiān)\斷書，成了蔡磊的命運(yùn)分水嶺。

在此之前，蔡磊是行業(yè)內(nèi)出了名的工作狂。在與對(duì)手競(jìng)爭(zhēng)時(shí)，直接放出豪言“因?yàn)槲也灰?，只要你還要命，你就輸了。” 

這種不要命的工作模式，讓出身農(nóng)村底層的蔡磊一路開掛：25歲成為三星集團(tuán)中國(guó)總部的稅務(wù)經(jīng)理；29歲出任萬(wàn)科集團(tuán)總稅務(wù)師；36歲升職任京東副總裁；45天率隊(duì)研發(fā)出中國(guó)第一張電子發(fā)票......

基于這些閃耀的履歷，蔡磊也被各項(xiàng)光環(huán)附體：“中國(guó)電子發(fā)票第一人”、“2018年十大財(cái)稅人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”、“中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”等榮譽(yù)，一時(shí)令他應(yīng)接不暇。

年近不惑，經(jīng)人介紹，蔡磊與小他11歲的北大才女段睿閃婚，并于當(dāng)年有了兩人愛情的結(jié)晶。

事業(yè)有成榮譽(yù)等身，婚姻幸福初為人父，登頂人生巔峰的蔡磊，絲毫沒(méi)有意識(shí)到，危機(jī)悄然而至。

2018年8月，蔡磊突然發(fā)現(xiàn)手臂肌肉不斷跳動(dòng)，而且持續(xù)了24小時(shí)。

起初，他還以為是壓力過(guò)大導(dǎo)致的肌肉勞損，并未放在心上?？砂肽旰?，癥狀非但沒(méi)有好轉(zhuǎn)，反而愈發(fā)嚴(yán)重。

輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院尋醫(yī)未果，最終，北醫(yī)三院最權(quán)威的漸凍癥研究專家樊東升接待了蔡磊。

一番問(wèn)診后，樊東升確定蔡磊患上了漸凍癥，他用手比劃出大約二十公分的長(zhǎng)度，隨后左手慢慢向右手靠近，直至雙手極盡靠攏，隨后嚴(yán)肅又認(rèn)真地看向蔡磊：“你的生存周期還剩這么長(zhǎng)。”

漸凍癥是全球五大絕癥之首，另外四個(gè)分別是艾滋病、癌癥、白血病和類風(fēng)濕疾病，其中除了白血病有通過(guò)骨髓移植治愈的可能，其余的四類基本無(wú)解。

作為絕癥之首的漸凍癥，典型癥狀通常是肌肉明顯的無(wú)力或者萎縮，病因不明，治愈率為零，患者平均生存周期只有2-5年。

蔡磊不記得當(dāng)時(shí)是怎樣離開醫(yī)院的，只記得在幾次沒(méi)擠上電梯后，他最終選擇走樓梯。

初秋的陽(yáng)光，刺得他睜不開眼，走出醫(yī)院大門的那一刻，看著路上熙熙攘攘的人群，他心里突然莫名自嘲起來(lái)：“電梯都不愿等，現(xiàn)在卻只能等死?！?/span>

回到家后，看著身懷六甲的妻子，蔡磊在一番糾結(jié)后，決定告知她真相。

雙方沉默了許久，最終還是蔡磊打破了僵局：“我們離婚吧?！?/span>

作為北京醫(yī)科大學(xué)的高材生，段睿當(dāng)然知道，丈夫患上漸凍癥意味著什么。

她抹了一把眼淚，堅(jiān)定地告訴他：“你休想”，看著蔡磊欲言又止的神情，她接著說(shuō)道：“結(jié)婚不是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾。”

蔡磊壓抑許久的情緒瞬間爆發(fā)，淚水奪眶而出 。

相比尋常的病患家庭，蔡磊與段睿有著得天獨(dú)厚的資源。他們不缺人脈，更不缺錢。

治療的第一年，蔡磊花費(fèi)了上千萬(wàn)。除了常規(guī)的治療，他還用上了諸如按摩、干細(xì)胞等手段，甚至最后連祝由術(shù)、王母娘娘都出動(dòng)了。

喧囂過(guò)后，靜靜地看著天花板，蔡磊突然意識(shí)到，留給自己的時(shí)間不多了，不能將有限的精力，浪費(fèi)在這些無(wú)厘頭的事情上。

治病住院期間，蔡磊接觸到不少漸凍癥病友，他這才發(fā)現(xiàn)原來(lái)還有這么多人和他一樣，時(shí)刻要等待著絕望和死亡。

學(xué)生時(shí)代的蔡磊，有一個(gè)理工夢(mèng)。那時(shí)的他，最大的夢(mèng)想是報(bào)考宇宙和航空專業(yè)，成為專注于科研領(lǐng)域的專家。只是在高二時(shí)，他被同學(xué)拿著參加高考，誤打誤撞地被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)稅學(xué)專業(yè)錄取。

在接觸到漸凍癥這個(gè)群體后，他骨子里的理工細(xì)胞被喚醒。

看著眼前一個(gè)個(gè)鮮活的面孔，蔡磊覺得以自己的能力，應(yīng)該為這個(gè)群體做些什么。

確診漸凍癥后，蔡磊查閱了大量資料，最終得知，自第一例漸凍癥患者被發(fā)現(xiàn)，距今兩百年來(lái)，依然病因不明。

罕見病的治療研究最大的難點(diǎn)，在于病例樣本極度缺乏，藥物是否有效更是無(wú)從驗(yàn)證。尤其是界內(nèi)權(quán)威專家樊東升的一席話，更讓蔡磊找到了努力的方向。

樊東升告訴蔡磊，自己從醫(yī)三十載，團(tuán)隊(duì)掌握的病例樣本也僅有5000多例，而我國(guó)漸凍癥患者卻以每年兩萬(wàn)多人的數(shù)量在增加。

病人在不同的醫(yī)院?jiǎn)栐\，醫(yī)療數(shù)據(jù)無(wú)法共通，因此專家無(wú)法掌握足夠多的樣本數(shù)據(jù)，對(duì)癥下藥也就無(wú)從談起。

作為互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的精英，蔡磊首先想到的，是利用自身特長(zhǎng)搭建一個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)，先收集患者病情數(shù)據(jù)，然后集結(jié)科研人員有針對(duì)性地研究，進(jìn)而研發(fā)出有針對(duì)性的藥物。

在此后的半年里，蔡磊每天都堅(jiān)持與病友們溝通交流，勸他們共享信息供科研使用。

“我們只有自救，才有可能得救?！?/strong>蔡磊在微信群里的這句呼吁，得到眾多病友的響應(yīng)。

蔡磊將平臺(tái)取名為“漸愈互助之家”，經(jīng)過(guò)三年多的努力，“漸愈互助之家”收集了上萬(wàn)名患者的數(shù)據(jù)，成為全球最大的民間漸凍患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

然而，“漸愈互助之家”聲名漸起后，蔡磊最先感受到的，是現(xiàn)實(shí)的一瓢冷水。

創(chuàng)建“漸愈互助之家”，最大的信心源自蔡磊對(duì)人脈的自信。

起初，他堅(jiān)信自己的名氣和社會(huì)地位擺在那里，無(wú)論是親朋好友，還是界內(nèi)投資人，或多或少都會(huì)給他一些面子，為他的項(xiàng)目注入資金。

只是這一次，他低估了人性。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，兩百多年間，全球用于治療漸凍癥的特效藥累計(jì)已達(dá)萬(wàn)億美金，結(jié)果無(wú)一例外都打了水漂。

全球80多億人口中，漸凍癥患者只有50萬(wàn)人，沒(méi)有龐大的消費(fèi)群體，誰(shuí)能為高昂的科研經(jīng)費(fèi)買單？

逐利而行是商人的本性，更何況，基于如此懸殊比例，漸凍癥特效藥研發(fā)，注定是項(xiàng)賠本買賣。

為了籌措科研資金，蔡磊拖著逐漸失去控制的軀體，拿出了以往在職場(chǎng)中拼搏的勁頭，賣房、賣車、賣股票、賣基金，向來(lái)對(duì)直播不屑一顧的他，也做起了直播帶起了貨。

每天打開手機(jī)，蔡磊就要回復(fù)上千條消息，每天高強(qiáng)度運(yùn)轉(zhuǎn)16個(gè)小時(shí)，每賺一筆錢就要將其注入到研發(fā)資金，沒(méi)有盡頭，沒(méi)有終點(diǎn)。

感染新冠病毒后，高燒39度的蔡磊，依然堅(jiān)持看了一天論文。在他工作室的角落，放著一張狹窄的單人床，累了就躺在上面睡一會(huì)兒，醒來(lái)繼續(xù)工作。

每次團(tuán)隊(duì)有新的藥品被研發(fā)，蔡磊總是堅(jiān)持做第一個(gè)試藥者，最多的時(shí)候，他一天要服用60多粒藥物。為此他不得不承受著藥物的副作用，上吐下瀉呼吸困難，病情日益惡化。

2022年年底，蔡磊最后一根能動(dòng)彈的手指失去了知覺，他不得不用肩膀帶動(dòng)胳膊移動(dòng)光標(biāo)，再通過(guò)腳控鼠標(biāo)點(diǎn)擊來(lái)操縱電腦。

為避免吞咽困難造成嗆咳引發(fā)肺炎，蔡磊喝的水里增加了增稠劑；走路一不小心就跌倒的他，只得像企鵝一樣，雙臂緊貼身體盡力保持平衡。

如此奮不顧身的蔡磊，讓妻子心疼不已，她無(wú)數(shù)次勸丈夫：“你這是在自殺！”，蔡磊卻這樣回應(yīng)：“我就是要自殺，因?yàn)槲易詺?huì)加快藥物的研發(fā)。我若不自殺，我多活幾年，科學(xué)沒(méi)有進(jìn)步，我覺得生命沒(méi)有意義?！?/span>

在強(qiáng)大的意志力面前，僅僅用了一年時(shí)間，蔡磊就將漸凍癥的藥物研發(fā)臨床試驗(yàn)，從20年上半年的14個(gè)，擴(kuò)展到了下半年的100條管線。

科研事業(yè)的燒錢程度，也超乎想象，光是一條管線，三年就要耗費(fèi)兩個(gè)億的資金。為了盡快填補(bǔ)缺口，妻子段睿辭去了事務(wù)所的穩(wěn)定工作，和蔡磊做起了直播帶貨。

這場(chǎng)與命運(yùn)的賽跑，被蔡磊形容為“人生的第五次創(chuàng)業(yè)”。盡管他比誰(shuí)都清楚，在有生之年看到漸凍癥特效藥被研發(fā)成功，無(wú)異于癡人說(shuō)夢(mèng)。

然而，他依舊樂(lè)觀地表示：“即使這一代趕不上，我們也能給下一代病友帶來(lái)希望?！?/strong>

愛折騰，是所有人這四年來(lái)給予蔡磊最多的評(píng)價(jià)。

有人曾問(wèn)蔡磊：“為什么不用剩下的時(shí)間好好陪伴家人，享受生活呢？”

對(duì)此，蔡磊回應(yīng)說(shuō)，他曾經(jīng)做過(guò)一個(gè)桃源夢(mèng)，租一套別墅，陪著家人過(guò)著閑云野鶴般的日子。

可現(xiàn)在受限于病情，他一周只能見上孩子一次，連擁抱都成了奢望。

如果這輩子注定給不了孩子父愛，那還不如選擇做孩子的榜樣，鼓勵(lì)孩子像自己一樣，做個(gè)對(duì)社會(huì)有價(jià)值的人。

2022年，在蔡磊的引領(lǐng)下，有近一千名漸凍癥患者簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，根據(jù)協(xié)議內(nèi)容，所有捐助的遺體，將完全用于漸凍癥的研究。

人類史上，史無(wú)前例的壯舉應(yīng)運(yùn)而生。

簽署完遺體捐贈(zèng)后，盡管病情依舊惡化，可蔡磊看得很超脫：“如果我戰(zhàn)勝不了它，那就讓我的身體成為最后一顆子彈?！?/strong>

某種意義上，蔡磊已經(jīng)完成了自己的夢(mèng)想。

因?yàn)樗拇嬖?，社?huì)對(duì)漸凍癥的了解日漸增多，全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù)每天都有更新，上百條科研線已經(jīng)陸續(xù)啟動(dòng)，有些科研出的藥物，甚至還惠及了阿爾茲海默癥與帕金森癥。 

有數(shù)據(jù)證實(shí)，因?yàn)橛胁汤诘热说臒o(wú)私付出，漸凍癥在中國(guó)緩慢到極致的研究，被往前推動(dòng)了20年。

2023年4月，蔡磊用自身經(jīng)歷寫就的《相信》一書出版發(fā)行，紙質(zhì)書被售出近200萬(wàn)冊(cè)，電子書也超過(guò)1000多萬(wàn)冊(cè)。所產(chǎn)生的上千萬(wàn)元稿酬，也被蔡磊全部投入到漸凍癥的科學(xué)研究和生命救治中，以此來(lái)激勵(lì)身患絕癥的病友，也給孩子留下他短暫而勵(lì)志的人生經(jīng)驗(yàn)。

2024年1月27日，蔡磊再度宣布，“我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目?！?/span>

很少有人知道，蔡磊的父親是47歲去世的。當(dāng)時(shí)全家拿不出幾十萬(wàn)的肝移植手術(shù)費(fèi)，只能眼睜睜看著人離世。

如今蔡磊有足夠的錢治病，卻依然無(wú)力回天。

這真的是家族魔咒嗎？

在面對(duì)記者的采訪鏡頭時(shí)，蔡磊卻已經(jīng)認(rèn)命，直言“現(xiàn)在，我可以完全接受死亡了?！?/span>

人，可以被毀滅，但絕不應(yīng)該被打敗。生命最大的意義，就是創(chuàng)造無(wú)限可能。

無(wú)數(shù)像蔡磊一樣，在看不見曙光的日子，選擇殊死一搏的人，永遠(yuǎn)值得被尊敬。

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