△龍年迎好運，歡樂大抽獎

“我離死亡已經(jīng)非常近了！”

近日，談及身體狀況時，前京東副總裁蔡磊直言。

從床到衛(wèi)生間5米的距離，他需要有人攙扶；整夜戴著呼吸機的他，一夜窒息四次……

諸多跡象似乎表明，與漸凍癥抗爭四年后，蔡磊身上的奇跡并未如期而至。

1月19日，蔡磊的妻子也隔空對網(wǎng)友喊話：“雖然越來越艱難，但我們在努力！”

即便如此，蔡磊，這位曾經(jīng)身價千萬的商界精英，也依然用獨有的方式，與漸凍癥進行殊死抗爭。

正如他說：“哪怕救不活自己，我也要為其他病人的救治帶來希望?！?/strong>

有些人，生來就是改變世界的。

譬如蔡磊。

2019年9月30日，一張診斷書，成了蔡磊的命運分水嶺。

在此之前，蔡磊是行業(yè)內(nèi)出了名的工作狂。在與對手競爭時，直接放出豪言“因為我不要命，只要你還要命，你就輸了?！?nbsp;

這種不要命的工作模式，讓出身農(nóng)村底層的蔡磊一路開掛：25歲成為三星集團中國總部的稅務經(jīng)理；29歲出任萬科集團總稅務師；36歲升職任京東副總裁；45天率隊研發(fā)出中國第一張電子發(fā)票......

基于這些閃耀的履歷，蔡磊也被各項光環(huán)附體：“中國電子發(fā)票第一人”、“2018年十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”、“中國新經(jīng)濟領軍人物”等榮譽，一時令他應接不暇。

年近不惑，經(jīng)人介紹，蔡磊與小他11歲的北大才女段睿閃婚，并于當年有了兩人愛情的結(jié)晶。

事業(yè)有成榮譽等身，婚姻幸福初為人父，登頂人生巔峰的蔡磊，絲毫沒有意識到，危機悄然而至。

2018年8月，蔡磊突然發(fā)現(xiàn)手臂肌肉不斷跳動，而且持續(xù)了24小時。

起初，他還以為是壓力過大導致的肌肉勞損，并未放在心上。可半年后，癥狀非但沒有好轉(zhuǎn)，反而愈發(fā)嚴重。

輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院尋醫(yī)未果，最終，北醫(yī)三院最權威的漸凍癥研究專家樊東升接待了蔡磊。

一番問診后，樊東升確定蔡磊患上了漸凍癥，他用手比劃出大約二十公分的長度，隨后左手慢慢向右手靠近，直至雙手極盡靠攏，隨后嚴肅又認真地看向蔡磊：“你的生存周期還剩這么長?！?/span>

漸凍癥是全球五大絕癥之首，另外四個分別是艾滋病、癌癥、白血病和類風濕疾病，其中除了白血病有通過骨髓移植治愈的可能，其余的四類基本無解。

作為絕癥之首的漸凍癥，典型癥狀通常是肌肉明顯的無力或者萎縮，病因不明，治愈率為零，患者平均生存周期只有2-5年。

蔡磊不記得當時是怎樣離開醫(yī)院的，只記得在幾次沒擠上電梯后，他最終選擇走樓梯。

初秋的陽光，刺得他睜不開眼，走出醫(yī)院大門的那一刻，看著路上熙熙攘攘的人群，他心里突然莫名自嘲起來：“電梯都不愿等，現(xiàn)在卻只能等死。”

回到家后，看著身懷六甲的妻子，蔡磊在一番糾結(jié)后，決定告知她真相。

雙方沉默了許久，最終還是蔡磊打破了僵局：“我們離婚吧。”

作為北京醫(yī)科大學的高材生，段睿當然知道，丈夫患上漸凍癥意味著什么。

她抹了一把眼淚，堅定地告訴他：“你休想”，看著蔡磊欲言又止的神情，她接著說道：“結(jié)婚不是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾?！?/span>

蔡磊壓抑許久的情緒瞬間爆發(fā)，淚水奪眶而出 。

相比尋常的病患家庭，蔡磊與段睿有著得天獨厚的資源。他們不缺人脈，更不缺錢。

治療的第一年，蔡磊花費了上千萬。除了常規(guī)的治療，他還用上了諸如按摩、干細胞等手段，甚至最后連祝由術、王母娘娘都出動了。

喧囂過后，靜靜地看著天花板，蔡磊突然意識到，留給自己的時間不多了，不能將有限的精力，浪費在這些無厘頭的事情上。

治病住院期間，蔡磊接觸到不少漸凍癥病友，他這才發(fā)現(xiàn)原來還有這么多人和他一樣，時刻要等待著絕望和死亡。

學生時代的蔡磊，有一個理工夢。那時的他，最大的夢想是報考宇宙和航空專業(yè)，成為專注于科研領域的專家。只是在高二時，他被同學拿著參加高考，誤打誤撞地被中央財經(jīng)大學財稅學專業(yè)錄取。

在接觸到漸凍癥這個群體后，他骨子里的理工細胞被喚醒。

看著眼前一個個鮮活的面孔，蔡磊覺得以自己的能力，應該為這個群體做些什么。

確診漸凍癥后，蔡磊查閱了大量資料，最終得知，自第一例漸凍癥患者被發(fā)現(xiàn)，距今兩百年來，依然病因不明。

罕見病的治療研究最大的難點，在于病例樣本極度缺乏，藥物是否有效更是無從驗證。尤其是界內(nèi)權威專家樊東升的一席話，更讓蔡磊找到了努力的方向。

樊東升告訴蔡磊，自己從醫(yī)三十載，團隊掌握的病例樣本也僅有5000多例，而我國漸凍癥患者卻以每年兩萬多人的數(shù)量在增加。

病人在不同的醫(yī)院問診，醫(yī)療數(shù)據(jù)無法共通，因此專家無法掌握足夠多的樣本數(shù)據(jù)，對癥下藥也就無從談起。

作為互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的精英，蔡磊首先想到的，是利用自身特長搭建一個數(shù)據(jù)平臺，先收集患者病情數(shù)據(jù)，然后集結(jié)科研人員有針對性地研究，進而研發(fā)出有針對性的藥物。

在此后的半年里，蔡磊每天都堅持與病友們溝通交流，勸他們共享信息供科研使用。

“我們只有自救，才有可能得救?！?/strong>蔡磊在微信群里的這句呼吁，得到眾多病友的響應。

蔡磊將平臺取名為“漸愈互助之家”，經(jīng)過三年多的努力，“漸愈互助之家”收集了上萬名患者的數(shù)據(jù)，成為全球最大的民間漸凍患者科研數(shù)據(jù)平臺。

然而，“漸愈互助之家”聲名漸起后，蔡磊最先感受到的，是現(xiàn)實的一瓢冷水。

創(chuàng)建“漸愈互助之家”，最大的信心源自蔡磊對人脈的自信。

起初，他堅信自己的名氣和社會地位擺在那里，無論是親朋好友，還是界內(nèi)投資人，或多或少都會給他一些面子，為他的項目注入資金。

只是這一次，他低估了人性。

據(jù)統(tǒng)計，兩百多年間，全球用于治療漸凍癥的特效藥累計已達萬億美金，結(jié)果無一例外都打了水漂。

全球80多億人口中，漸凍癥患者只有50萬人，沒有龐大的消費群體，誰能為高昂的科研經(jīng)費買單？

逐利而行是商人的本性，更何況，基于如此懸殊比例，漸凍癥特效藥研發(fā)，注定是項賠本買賣。

為了籌措科研資金，蔡磊拖著逐漸失去控制的軀體，拿出了以往在職場中拼搏的勁頭，賣房、賣車、賣股票、賣基金，向來對直播不屑一顧的他，也做起了直播帶起了貨。

每天打開手機，蔡磊就要回復上千條消息，每天高強度運轉(zhuǎn)16個小時，每賺一筆錢就要將其注入到研發(fā)資金，沒有盡頭，沒有終點。

感染新冠病毒后，高燒39度的蔡磊，依然堅持看了一天論文。在他工作室的角落，放著一張狹窄的單人床，累了就躺在上面睡一會兒，醒來繼續(xù)工作。

每次團隊有新的藥品被研發(fā)，蔡磊總是堅持做第一個試藥者，最多的時候，他一天要服用60多粒藥物。為此他不得不承受著藥物的副作用，上吐下瀉呼吸困難，病情日益惡化。

2022年年底，蔡磊最后一根能動彈的手指失去了知覺，他不得不用肩膀帶動胳膊移動光標，再通過腳控鼠標點擊來操縱電腦。

為避免吞咽困難造成嗆咳引發(fā)肺炎，蔡磊喝的水里增加了增稠劑；走路一不小心就跌倒的他，只得像企鵝一樣，雙臂緊貼身體盡力保持平衡。

如此奮不顧身的蔡磊，讓妻子心疼不已，她無數(shù)次勸丈夫：“你這是在自殺！”，蔡磊卻這樣回應：“我就是要自殺，因為我自殺會加快藥物的研發(fā)。我若不自殺，我多活幾年，科學沒有進步，我覺得生命沒有意義?！?/span>

在強大的意志力面前，僅僅用了一年時間，蔡磊就將漸凍癥的藥物研發(fā)臨床試驗，從20年上半年的14個，擴展到了下半年的100條管線。

科研事業(yè)的燒錢程度，也超乎想象，光是一條管線，三年就要耗費兩個億的資金。為了盡快填補缺口，妻子段睿辭去了事務所的穩(wěn)定工作，和蔡磊做起了直播帶貨。

這場與命運的賽跑，被蔡磊形容為“人生的第五次創(chuàng)業(yè)”。盡管他比誰都清楚，在有生之年看到漸凍癥特效藥被研發(fā)成功，無異于癡人說夢。

然而，他依舊樂觀地表示：“即使這一代趕不上，我們也能給下一代病友帶來希望。”

愛折騰，是所有人這四年來給予蔡磊最多的評價。

有人曾問蔡磊：“為什么不用剩下的時間好好陪伴家人，享受生活呢？”

對此，蔡磊回應說，他曾經(jīng)做過一個桃源夢，租一套別墅，陪著家人過著閑云野鶴般的日子。

可現(xiàn)在受限于病情，他一周只能見上孩子一次，連擁抱都成了奢望。

如果這輩子注定給不了孩子父愛，那還不如選擇做孩子的榜樣，鼓勵孩子像自己一樣，做個對社會有價值的人。

2022年，在蔡磊的引領下，有近一千名漸凍癥患者簽署了遺體捐贈協(xié)議，根據(jù)協(xié)議內(nèi)容，所有捐助的遺體，將完全用于漸凍癥的研究。

人類史上，史無前例的壯舉應運而生。

簽署完遺體捐贈后，盡管病情依舊惡化，可蔡磊看得很超脫：“如果我戰(zhàn)勝不了它，那就讓我的身體成為最后一顆子彈?！?/strong>

某種意義上，蔡磊已經(jīng)完成了自己的夢想。

因為他的存在，社會對漸凍癥的了解日漸增多，全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫每天都有更新，上百條科研線已經(jīng)陸續(xù)啟動，有些科研出的藥物，甚至還惠及了阿爾茲海默癥與帕金森癥。 

有數(shù)據(jù)證實，因為有蔡磊等人的無私付出，漸凍癥在中國緩慢到極致的研究，被往前推動了20年。

2023年4月，蔡磊用自身經(jīng)歷寫就的《相信》一書出版發(fā)行，紙質(zhì)書被售出近200萬冊，電子書也超過1000多萬冊。所產(chǎn)生的上千萬元稿酬，也被蔡磊全部投入到漸凍癥的科學研究和生命救治中，以此來激勵身患絕癥的病友，也給孩子留下他短暫而勵志的人生經(jīng)驗。

2024年1月27日，蔡磊再度宣布，“我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目?！?/span>

很少有人知道，蔡磊的父親是47歲去世的。當時全家拿不出幾十萬的肝移植手術費，只能眼睜睜看著人離世。

如今蔡磊有足夠的錢治病，卻依然無力回天。

這真的是家族魔咒嗎？

在面對記者的采訪鏡頭時，蔡磊卻已經(jīng)認命，直言“現(xiàn)在，我可以完全接受死亡了?！?/span>

人，可以被毀滅，但絕不應該被打敗。生命最大的意義，就是創(chuàng)造無限可能。

無數(shù)像蔡磊一樣，在看不見曙光的日子，選擇殊死一搏的人，永遠值得被尊敬。

本文僅代表作者觀點，版權歸原創(chuàng)者所有，如需轉(zhuǎn)載請在文中注明來源及作者名字。