2025年5月26日，江蘇省淮安市兒童福利院的大門緩緩打開，晨光中，10歲的嫝嫝被母親段葦（化名）緊緊抱在懷里。這個從出生就被命運(yùn)捉弄的腦癱女孩，此刻和母親站在了人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。她的名字，蘊(yùn)含著家族三代人對“安康順?biāo)臁钡拿篮闷谂危瑓s在十年里，化為無聲的嘆息，消散在父親日夜奔波的腳步中、母親寸步不離的病床邊。

十年陰霾

困在時光中的家庭

“那時，日子過得支離破碎?！倍稳斈樕祥W過一絲苦澀，回憶起十年前。38歲的她高齡產(chǎn)女，全家視若珍寶，對未來充滿憧憬。然而，嫝嫝六個月大時，一紙重度腦癱診斷書將段葦夫婦推入絕望深淵——腦部大面積水腫囊腫、視力僅有光感、全身只有右胳膊能活動。

段葦毫不猶豫地辭去客服經(jīng)理的工作，全身心照顧女兒；丈夫則收起創(chuàng)業(yè)夢想，扛起養(yǎng)家的重?fù)?dān)。此后兩年，他們輾轉(zhuǎn)于國內(nèi)各大醫(yī)院，渴望聽到奇跡的消息，卻一次次失望而歸。

“曾經(jīng)……真想一了百了！”段葦?shù)穆曇舫錆M絕望。在北京一家腦科醫(yī)院再次宣判后，他們最后的幻想破滅了。盛夏的北京街頭，酷熱難耐，夫妻倆蹲在路邊吃著饅頭榨菜，女兒嫝嫝的哭聲突然響起，擊潰了段葦?shù)男睦矸谰€——結(jié)束一切的念頭在絕望中滋生。關(guān)鍵時刻，是母愛和丈夫的臂膀，將她拉了回來?！按撕?，我們接受了現(xiàn)實(shí)，不再有輕生的想法?！?/p>

從此，他們放棄尋醫(yī)問藥，漫長的康復(fù)之路成了全家的希望。政府的康復(fù)補(bǔ)助每年只能維持兩個月的康復(fù)訓(xùn)練，無奈之下，丈夫去外地工作賺錢，段葦獨(dú)自在家照顧女兒，省吃儉用、東拼西湊，每年也只能讓嫝嫝做四個月的康復(fù)。為了趕治療，段葦常常一個人抱著女兒，冒雨轉(zhuǎn)車，積水沒過小腿，雨水和淚水交織在臉上?？尥旰笥忠а缊?jiān)持——康復(fù)醫(yī)院規(guī)定，缺席三日就會失去治療機(jī)會，風(fēng)雨無阻是她們的唯一選擇。

微光初現(xiàn)

命運(yùn)夾縫中的希望之“苗”

命運(yùn)并未因段葦一家的苦難而憐憫他們。年初，因嫝嫝大腿關(guān)節(jié)病理性異位生長，段葦不得不送她去做手術(shù)。術(shù)后，厚重的石膏一直打到腰部，嫝嫝兩個多月都無法動彈。拆掉石膏后是漫長的護(hù)理期，每次把女兒從床鋪轉(zhuǎn)移到輪椅上，嫝嫝的哭喊和段葦?shù)臒o力感都讓人心碎。

就在段葦被日復(fù)一日的護(hù)理壓得喘不過氣時，一道微光悄然照進(jìn)這個疲憊的家庭。社區(qū)兒童主任帶來了“托苗計(jì)劃”的消息——淮安市民政局爭取到慈善資金，啟動了困境病殘兒童替代養(yǎng)護(hù)服務(wù)項(xiàng)目。該項(xiàng)目為有康復(fù)指征的困難家庭病殘兒童提供階段性公益性托養(yǎng)和康教服務(wù)；同時優(yōu)先聘用病殘兒童父母擔(dān)任護(hù)理員，培訓(xùn)后短期安置入院工作。這為這個瀕臨絕境的家庭搭建了通往專業(yè)支持和喘息的橋梁。

段葦像抓住救命稻草一樣，第一時間遞交了申請。市民政局對項(xiàng)目非常謹(jǐn)慎，走訪評估了十余個候選家庭，考量家庭困難程度、孩子康復(fù)潛力、家長照料能力與責(zé)任心等。最終，段葦憑借堅(jiān)韌和干練，率先獲得隨同入院資格。

“托苗計(jì)劃”帶來希望的同時，也讓段葦心中充滿疑慮：費(fèi)用真能減免？她能陪在嫝嫝身邊嗎？福利院的康復(fù)資源專業(yè)嗎？能給她一份工作嗎……希望與不安交織，段葦在期待中等待著踏入未知的大門。

暖意漸濃

福利院里的安寧與期待

5月26日，段葦母女搬進(jìn)了淮安市社會福利院為她們準(zhǔn)備的“新家”：窗明幾凈的單間里，沙發(fā)、冰箱、電視應(yīng)有盡有；墻上掛著她們一家不同時期的照片；綠植與鮮花增添了生機(jī)。這與她們此前租住的狹小、陰暗的隔斷間形成鮮明對比。段葦握著輪椅的手微微顫抖，不敢相信這份突如其來的安穩(wěn)。

當(dāng)照料的重?fù)?dān)被專業(yè)力量接過，生活開始改變。這里康復(fù)項(xiàng)目設(shè)施完善，段葦不用再推著嫝嫝在烈日或寒風(fēng)中奔波。嫝嫝三餐有營養(yǎng)配餐，段葦也能在福利院食堂便捷就餐，告別了忙碌的采買生活。多年緊繃的神經(jīng)終于放松了。

這份放松源于久違的安全感。段葦回憶起獨(dú)自照顧女兒的夜晚：嫝嫝發(fā)燒抽搐時，疲憊與恐懼籠罩著她，連喝水都提心吊膽。后來，只要嫝嫝體溫超過37.5度，她就立刻帶孩子去醫(yī)院，不敢獨(dú)自面對長夜。如今，醫(yī)護(hù)人員就在身邊，專業(yè)守護(hù)隨時可得。入院第一晚，聽著女兒平穩(wěn)的呼吸，段葦緊繃多年的神經(jīng)徹底放松，睡了個好覺——這是她多年來睡得最踏實(shí)的一覺。

更讓段葦驚喜的是康復(fù)資源的專業(yè)與銜接?！皝碓汉笪也胖?，給嫝嫝做康復(fù)的醫(yī)生，竟是市婦幼保健院的專家！真不敢相信！”這份熟悉與專業(yè)讓她安心不少。對于嫝嫝術(shù)后翻身的劇痛，康復(fù)師傳授了技巧——輕輕抬起一條腿再翻身，傷口受壓會減輕。段葦一試，嫝嫝的哭聲果然小了。這些專業(yè)指導(dǎo)，消除了段葦心中的疑慮。

向陽生長

幼苗成長的生命回響

清晨陽光灑進(jìn)房間，段葦正為嫝嫝梳頭發(fā)。女孩仰起頭問：“媽媽，今天給我?guī)裁搭伾幕?？”這個簡單的問題，對重度腦癱的嫝嫝來說意義重大。她兩歲多學(xué)會說話，曾被醫(yī)生視為奇跡，卻在漫長歲月里孤獨(dú)閃爍。

進(jìn)入福利院后，段葦聽到了更多生命成長的聲音。過去，康復(fù)后母女倆只能躲在出租屋，避開異樣目光。如今，在福利院這個包容的地方，嫝嫝能參加活動，和同齡人互動，真正融入集體。段葦看到女兒的變化：話多了，性格開朗了，能力也提升了——嫝嫝能準(zhǔn)確分辨左右；還變得很細(xì)心——每次服藥或敷藥，她都會提醒媽媽。

這份成長點(diǎn)燃了更多希望?；窗彩猩鐣＠涸洪L趙錦燕看著嫝嫝的進(jìn)步，設(shè)想了更美好的未來，“持續(xù)康復(fù)后，借助智能可穿戴設(shè)備，或許能讓嫝嫝這樣的孩子站起來；腦機(jī)接口技術(shù)成熟后，甚至能讓她們看到世界?！睘榱藥椭嗪⒆?，她計(jì)劃探索“政府撥一點(diǎn)、家庭出一點(diǎn)、社會捐一點(diǎn)”的籌資機(jī)制，讓希望惠及更多家庭。

希望的種子在段葦心中生根發(fā)芽。“國家政策和福利院的幫助，改變了嫝嫝和全家的命運(yùn)，讓我看到孩子康復(fù)和生活的希望！”段葦感激不已。安定的環(huán)境和全方位的支持，不僅照顧了嫝嫝，也釋放了段葦?shù)臐撃堋Ｋ辉僦皇桥畠旱摹皩偈帜_”?，F(xiàn)在，她努力學(xué)習(xí)護(hù)理技能，想把這份能力回饋給其他孩子，成為他們康復(fù)路上的幫手。這是愛的回饋，也是她重拾尊嚴(yán)和價值的新起點(diǎn)。

面對兒童養(yǎng)育格局變化和困境兒童需求增多，江蘇推動兒童福利機(jī)構(gòu)開放，釋放專業(yè)康復(fù)資源?；窗彩猩鐣＠旱摹巴忻缬?jì)劃”，是響應(yīng)國家號召、服務(wù)社會化轉(zhuǎn)型的成功探索。

“托苗計(jì)劃”像一座橋梁，托起了嫝嫝的身體，也托起了母親沉淪十年的人生。當(dāng)苦難被分擔(dān)，希望便有了生長的空間。這束光，是無數(shù)困境家庭的希望——在荒蕪的土地上，愛與支持終將催生新的生機(jī)。

原標(biāo)題：《十年陰雨終見晴：“托苗計(jì)劃”為腦癱患兒和母親托起新生》

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