四月二十一日，蔡磊接受央視新聞采訪，采訪中，蔡磊的口頭表達變得不清楚。

2019年秋天，41歲的蔡磊被診斷為逐漸凍結。這種罕見病的發(fā)病率約為1.6萬分之一，在生物醫(yī)療技術飛速發(fā)展的今天，治愈率仍然為0。大多數(shù)病人將在2-5年內(nèi)迎來生命的盡頭。但是蔡磊不愿意這樣做。他習慣于挑戰(zhàn)和努力。兩個月后，他決定用自己作為武器，與漸凍癥作斗爭到底。

蔡磊選擇了一條很少有人相信會成功的道路——促進藥品研究，試圖克服漸凍癥，找到生存的機會。

蔡磊利用他所有的人脈和資源，發(fā)誓“我會和它一起工作”，發(fā)誓“我不會死，也不會殺這種病”。這是他的最后一戰(zhàn):建立數(shù)據(jù)庫，尋求資金和科學家的支持，促進藥品管道的研發(fā)，為成千上萬的漸凍患者提供支持；他試圖直播銷售商品，編寫自傳，并在去年發(fā)射了最后一顆子彈:捐贈大腦和脊髓組織與1000多名患者一起用于醫(yī)學研究。

隨著“血戰(zhàn)”的逐漸凍結，蔡磊成立了一個研發(fā)團隊，每天工作16個多小時?！半m然我已經(jīng)是一個殘疾人，但面對死亡，我仍然可以為社會做有價值的事情。”在新的一年里，蔡磊說他應該相信“信任的力量”，希望“破冰”工作取得更新的進展。

一年前，他寫了《信仰》，記錄了他與周璇命運的過程——懷疑、絕望、不滿和反擊。在書中，他是拼命的三郎太、堂吉邈德、西西弗斯和孫悟空。他嘗試了各種不可思議的治療方法，以可怕的戰(zhàn)斗能力在絕望和希望之間生存。

這一年，是他抗擊漸凍癥的第五年，身體已經(jīng)接近晚期疾病。

1月，蔡磊談到了自己最近的身體狀況。他還說，從起床到衛(wèi)生間5米的距離需要人們的支持，吞咽和咳痰的狀況也下降了?，F(xiàn)在呼吸開始下降。他不得不整夜戴呼吸機，他的身體肌肉可以完全下降。他直言“離死亡很近?！?在之前的采訪中，妻子段睿表示，做好了最壞的打算。

“脊柱歪了”“舌頭和下唇萎縮了”“每天戴著呼吸機睡覺”“洗澡用繩子綁著我，掛在墻上”，日?？此破胀ǘ⑿〉膭幼?，如果不注意，可能是致命的。

但是他一直在工作，“至少有七八個骨干同事，每天和我一起戰(zhàn)斗到晚上十點、十一點?！?/p>

“我覺得后面要管好，要氣切。我不會受苦，我會盡力的。我會先走一步。”去年年底，他想到了死亡。“很多病人哭了。如果你死了，我們就沒有希望了?！薄?/p>

是否沒有希望？

“我不能這么想?！奔词刮乙恢痹诮?jīng)歷失敗，蔡磊也相信努力沒有白費?！叭ツ甑呐R床工作相當于過去十年，現(xiàn)在團隊越來越強大。即使我做不到，這份工作也會繼續(xù)?！?/p>

“悲觀和抱怨是沒有用的。我們每天能做的就是一直努力?！弊尣汤隗@訝的是，這樣的“信仰”，“不僅能幫助病人，還能幫助很多困難的人?！?/p>

今年年初，蔡磊宣布，他和妻子將再捐款1億元，支持科研項目突破漸凍。其中一小部分來自《相信》的版稅，大部分來自“破冰?！钡闹辈ж?，幾乎每天一次。

人生也是如此。正如書中所寫的——灶臺不會因為有人生了大病就不用擦，桶裝水喝完還是要換，日子要照常過。

至于媽媽——“媽媽買一些，媽媽下單”，幾乎每天，媽媽都會留在直播中，蔡磊有時會隔著屏幕說話。“我不在乎我，但我不想讓她過來?！辈∏閲乐睾螅汤诘难葜v越來越混亂。他不想打電話?！翱粗辈?，這是我最好的狀態(tài)。”

關于愛人——幾年前，蔡磊經(jīng)常和愛人段睿吵架，因為他瘋狂地以極其透支的方式工作?！艾F(xiàn)在不吵了，不吵了。我只希望她，不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望?！倍晤５臅r間表排得滿滿的。為了照顧直播間，這位前會計師事務所的合伙人從零開始，盡了最大的努力。

早上關于兒子的互動很少。蔡磊舉不起手，有時候孩子會過來抱抱他。“老師說他很聰明”，提到剛學了一個月圍棋的兒子，蔡磊說:“全家人都打不過他，我相信他會成為一個優(yōu)秀的人才。”。

"我仍然期待著那一天，在我倒地之前，殺死漸凍癥。"

蔡磊掙扎著說這句話的時候，窗外到處都是早春的綠色，陽光好得讓人眼花繚亂?！敖o我的時間太短了。如果你給我十年，殺了它?！辈汤谳p輕一笑。

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●據(jù)央視新聞

原題：“他的病情加重了！”“給我的時間太短了”

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