北京大學(xué)教授24小時(shí)照顧殘疾媽媽:未來(lái)獨(dú)生子女的情況很難。
今年四月,一篇關(guān)于“北大教授成為24小時(shí)護(hù)士”的文章霸屏, 本文主角胡泳今年50多歲, 他是北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院的教授, 他的母親今年85歲, 患阿爾茨海默病3年, 胡泳也沒想到, 總有一天,我會(huì)成為母親的“護(hù)士”。

▲每天,胡泳和保姆都會(huì)推媽媽出去曬太陽(yáng)。
胡泳不得不減少科研和學(xué)術(shù)時(shí)間。他每天6:30起床,和媽媽一起吃飯,洗漱,曬太陽(yáng)。除了工作,他大部分時(shí)間都在家。
在日常的反復(fù)照顧中,他經(jīng)常在想,失去記憶的媽媽是不是自己的媽媽。如果護(hù)理的結(jié)果一定是失敗的,有什么意義嗎?
在朋友圈簽名處,胡泳寫下了里爾克的一首詩(shī),“有什么勝利?頂住意味著一切?!?/p>
他如何看待從學(xué)者到護(hù)士的護(hù)理和養(yǎng)老問題?
今年五月,我們參觀了他在北京的家。
01 在北大教授成為護(hù)士的時(shí)候
▲ 胡泳給媽媽擦臉,喂水。
在照顧阿爾茨海默病的媽媽三年后,胡泳對(duì)此有了更深的感覺,“生活始于屎尿屁,終于屎尿屁”。
當(dāng)北大學(xué)者決定發(fā)表自己作為護(hù)理人員的經(jīng)歷時(shí),護(hù)理這個(gè)話題又進(jìn)入了大家的視野,護(hù)理人員這個(gè)一直隱形沉默的人,也獲得了更多的關(guān)注。
當(dāng)我們看到胡泳時(shí),他剛剛和媽媽一起吃完早餐。媽媽面前有一本雜志。胡泳坐在旁邊,給媽媽擦嘴、擦臉、喂水。有時(shí)候媽媽很安靜,有時(shí)候她不耐煩地推開胡泳。然后,他給媽媽穿好衣服,和保姆一起把媽媽扶上輪椅,拉著媽媽下樓曬太陽(yáng)。這是一個(gè)每天固定和重復(fù)的時(shí)間表。
胡泳把母親推到樓下一片涼爽的地方,母親盯著前方,保持沉默。胡泳坐在旁邊,抽出時(shí)間回復(fù)一些工作信息。我媽媽的表情不太清楚。胡泳大概能猜出她的想法,偶爾幫她折下路邊的一片雜草,盡力滿足她的需求。
▲ 胡泳和媽媽看著孩子們玩耍。
他們不遠(yuǎn)處,幾位母親圍著一群三人、4歲的孩子,他們吵吵鬧鬧,自己跑來(lái)跑去。兩個(gè)場(chǎng)景的對(duì)比恰恰反映了胡泳這兩年意識(shí)到的問題:人在生活的雙方都需要照顧,否則孩子會(huì)死,老人會(huì)被拋棄。護(hù)理是生活狀態(tài)的一部分,要上升到人的基本情況去了解。
“但照顧孩子至少充滿了希望,但照顧一個(gè)患有阿爾茨海默病的老人一定代表著失敗,所以這一定是一個(gè)極其痛苦的過(guò)程?!?/p>
把媽媽推回家,胡泳迅速整理好自己的包包,他要馬上趕到北大參加學(xué)生的畢業(yè)答辯。媽媽的溝通能力嚴(yán)重下降,經(jīng)常不記得胡泳是誰(shuí)。然而,最簡(jiǎn)單的關(guān)注仍然存在于她的潛意識(shí)中。她總是問胡泳:“是時(shí)候了嗎?你們離開了嗎?你有飯吃嗎..”胡泳輕輕拍了拍媽媽的肩膀,“我有飯吃,你在家好,我下班回來(lái)。”對(duì)于胡泳來(lái)說(shuō),今天的生活大概每天都是這樣,非常簡(jiǎn)單。
▲ 胡泳為母親摘了一棵草,老人已經(jīng)很難表達(dá)出來(lái)了。他們之間只有如此簡(jiǎn)單的交流。
作為別人眼中的高級(jí)知識(shí)分子,別人下意識(shí)地認(rèn)為胡泳應(yīng)該與更有價(jià)值的工作聯(lián)系在一起。然而,在嘗到護(hù)理的痛苦后,胡泳覺得護(hù)理的價(jià)值被低估了,護(hù)理人員需要外部支持和社會(huì)支持。
中國(guó)有4000多萬(wàn)殘疾老人超過(guò)60歲,這意味著超過(guò)4000萬(wàn)家庭面臨護(hù)理問題。人們需要把這些經(jīng)歷放在桌子上?!叭绻隳J(rèn)別人根本不能理解你,那就相當(dāng)于切斷了最終向公眾表達(dá)的機(jī)會(huì)?!?/p>
胡泳說(shuō),世界上只有四種人:曾經(jīng)是護(hù)士的人,現(xiàn)在是護(hù)士的人,即將成為護(hù)士的人,需要護(hù)士的人。護(hù)理是每個(gè)人最終都會(huì)面臨的問題。
面對(duì)社會(huì)的老齡化趨勢(shì),隨著獨(dú)生子女一代的成長(zhǎng),下一代護(hù)士可能會(huì)面臨更嚴(yán)格的護(hù)理情況。胡泳希望每個(gè)人都能更開放地討論疾病、衰老和死亡,更新自己固有的認(rèn)知,從符合人性的角度考慮,讓居家養(yǎng)老和社區(qū)養(yǎng)老成為可能,給予護(hù)士更多的支持,給予護(hù)士更多的尊嚴(yán)。
胡泳剛開始照顧父母后,曾在朋友圈簽名處寫下里爾克的一首詩(shī)。“勝利是什么?頂住意味著一切?!痹凇绊斪 钡谋澈螅麖奈词ヒ饬x感,向內(nèi)尋求更多關(guān)于生活的答案。
下面是胡泳的故事:
02 失控性崩潰的日常護(hù)理
▲ 胡泳和保姆幫媽媽上輪椅
我出生在20世紀(jì)60年代,現(xiàn)在在北大教書,馬上就要退休了。我和父母住了很長(zhǎng)時(shí)間,但在此之前,他們的身體一直很正常,但在某個(gè)時(shí)刻,你發(fā)現(xiàn)自己突然進(jìn)入了護(hù)理階段。三年前,我媽媽被診斷為阿爾茨海默病。去年,我父親去世了。
現(xiàn)在我每天早上6:30起床,晚上12:00睡覺。偶爾參加一些公共活動(dòng),其他時(shí)間基本都待在家里。生活相當(dāng)簡(jiǎn)單。因?yàn)槲覌尙F(xiàn)在吃的很少,我們一天吃兩頓飯。我負(fù)責(zé)買菜,保姆來(lái)做。
我還有一個(gè)哥哥和姐姐,但是因?yàn)榻憬悴辉诒本?,我和哥哥分工照顧。但是因?yàn)槲覌寢屪≡谖壹?,我成了主要的照顧者。疫情?duì)我來(lái)說(shuō)是最難的。當(dāng)時(shí)我要照顧父親,避免他們被感染,所以我真的筋疲力盡了。
我媽媽的記憶力和語(yǔ)言表達(dá)都在急劇下降。我有很多雜志。我偶爾會(huì)教她一些里面的單詞,就像教孩子一樣。很多時(shí)候,她會(huì)假裝在看雜志,我不明白她說(shuō)了什么,所以我只能猜。
▲ 照顧好媽媽后,胡泳要馬上收拾東西趕到學(xué)校工作。
之前很多人問我每天花多少時(shí)間在護(hù)理上。因?yàn)槲覀兺ǔW鍪?,我們?huì)根據(jù)時(shí)間的塊來(lái)決定做什么。但是護(hù)理會(huì)把你所有的生活都搞亂,你無(wú)法計(jì)算時(shí)間。
護(hù)理的日常生活很難用語(yǔ)言來(lái)形容。有時(shí)候我覺得很委屈。我是為了你好,但是你不開心。很明顯,你已經(jīng)為你犧牲了這么多。如果你想罵我,你還是會(huì)罵我。有時(shí)候她已經(jīng)很累了,但是她就是不睡覺,或者一直在收拾東西,把一切都扔到一個(gè)地方。夜深人靜的時(shí)候,她大喊大叫,就是想跟你反過(guò)來(lái)。這些時(shí)刻會(huì)讓人失控。
▲ 與父母合影的胡泳
有時(shí)候我覺得命運(yùn)就像一個(gè)開玩笑的人。我媽媽以前很開朗,聲音很大,現(xiàn)在很安靜。在她逐漸變老的過(guò)程中,她變得非常懦弱。她曾經(jīng)是一個(gè)非常整潔的人。她在家里洗漱,把家里一塵不染?,F(xiàn)在因?yàn)闆]有排便的想法,她的家會(huì)長(zhǎng)期彌漫著屎和尿的味道。
▲ 談到媽媽,胡泳的眼睛濕潤(rùn)。
每個(gè)人都不是圣人,所以有時(shí)候我會(huì)對(duì)她大喊大叫,我哥哥姐姐也會(huì)。但事后我會(huì)感到內(nèi)疚,覺得自己太失望了,就像生一個(gè)什么都不懂的孩子的氣。
我有時(shí)會(huì)打破我的甲。第一次媽媽很認(rèn)真的問我,你媽媽怎么樣?當(dāng)時(shí)我的眼淚流了下來(lái)。還有一次姐姐從外地來(lái)。我媽媽一開始不記得我姐姐了。她問,你來(lái)了嗎?誰(shuí)在乎你媽媽在家?我姐姐當(dāng)時(shí)就崩潰了。這樣的時(shí)刻太多了。
03 為什么要公開討論護(hù)理問題?

之前寫過(guò)一篇關(guān)于護(hù)理的文章,引起了大家的討論。其實(shí)沒有什么特別的機(jī)會(huì)或者原因。每年一批大一新生成為我的學(xué)生后,都會(huì)有一個(gè)“胡門第一課”,就是大家見面吃飯聊天,我也會(huì)提前選擇一些大家關(guān)心的話題聊天。當(dāng)時(shí)很驚訝,有同學(xué)提到想聽護(hù)理這個(gè)話題。
▲胡泳與學(xué)生
這一代的孩子都是00后,父母開始照顧祖父母。對(duì)他們來(lái)說(shuō),照顧是相對(duì)遙遠(yuǎn)的。我說(shuō)完之后,他們意識(shí)到父母這么努力,以后會(huì)擔(dān)心照顧自己。誰(shuí)來(lái)照顧自己?
網(wǎng)上有很多不同的反應(yīng)。他們認(rèn)為北大教授應(yīng)該做一些更有價(jià)值的事情,而不是把時(shí)間花在這件事上。有人認(rèn)為北大教授的生活條件可能比普通人好,他會(huì)面臨這么大的困難。普通人呢?
有些人沒有仔細(xì)閱讀文章,下意識(shí)地認(rèn)為我是一個(gè)女人。我們生活在一個(gè)男權(quán)社會(huì),男人相對(duì)強(qiáng)大,但女人沒有。所以我們基本上會(huì)把育兒和護(hù)理留給女性,這份工作被認(rèn)為是相對(duì)毫無(wú)價(jià)值的。
每個(gè)人的想法都是一樣的。作為一名大學(xué)教授,我似乎應(yīng)該做一些更有價(jià)值的事情,照顧是一項(xiàng)低級(jí)的工作。事實(shí)上,我們應(yīng)該重新思考工作的價(jià)值。你的工作價(jià)值一定這么高嗎?你媽媽處于癡呆狀態(tài)。你和她在一起價(jià)值這么低嗎?我認(rèn)為如果我們想清楚這個(gè)問題,我們可以解決一些糾結(jié)和掙扎的問題。
在我表達(dá)了自己的經(jīng)歷之后,很多有過(guò)護(hù)理經(jīng)歷的人都覺得我已經(jīng)表達(dá)了自己的心聲。其實(shí)大家都覺得就算說(shuō)出來(lái),別人也不能理解十分之一。但是,我認(rèn)為護(hù)理應(yīng)該公開討論。因?yàn)樽o(hù)理人員面臨巨大的壓力,他們也需要社會(huì)的支持。
護(hù)理其實(shí)是我們生活狀態(tài)的一部分。在人生的很多階段,你都能找到類似的部分。比如之前有個(gè)媽媽留言說(shuō),這不就跟照顧孩子一樣嗎?人最獨(dú)特的是,人在生活的兩邊都需要?jiǎng)e人的照顧,因?yàn)槿绻麤]有人照顧他們,孩子就會(huì)死去,老人就會(huì)被拋棄。
從這個(gè)角度來(lái)看,生命前端的撫養(yǎng)和后期的照顧證明了人的本質(zhì)脆弱。不管你有多強(qiáng)大,你都是強(qiáng)壯的,只要你到了一定的階段,你就需要?jiǎng)e人的照顧。
很多人對(duì)阿爾茨海默病了解不夠。我媽媽最重要的癥狀是失去記憶。她不知道自己在哪里。她白天和晚上反復(fù)收拾東西。很多人可能會(huì)說(shuō),老人老了,記憶力差,忘記性大,“老了就糊涂了”這句話就帶過(guò)來(lái)了,大家都會(huì)避免。
許多人不知道疾病和護(hù)理,這并不意味著它不會(huì)存在。我認(rèn)為有必要把護(hù)理這件事提高到人們的基本情況。

▲河邊的老人(與文中人物無(wú)關(guān))
事實(shí)上,我是典型的三明治一代。我正好面臨著撫養(yǎng)和照顧的壓力。我現(xiàn)在工作量挺大的,兩個(gè)孩子還沒長(zhǎng)大,壓力很大。
其實(shí)正常情況下,你的伴侶排名第一,孩子排名第二,父母排名第二。但是因?yàn)槲覌屇壳暗那闆r,我只能找伴侶和孩子的理解。 每一年,我只有三分之一的時(shí)間可以陪伴他們,我一直在各種愧疚中掙扎。
照顧不是個(gè)人的事,一定是家庭的事。因此,你不能只考慮自己的觀點(diǎn),做好每一件事。我公開討論我的真實(shí)經(jīng)歷,也希望大家不要害怕討論疾病和死亡。中國(guó)家庭有一個(gè)基本的運(yùn)營(yíng)模式,就是大家從來(lái)不當(dāng)面說(shuō)清楚,每個(gè)人都有自己的道理和想法,最終不僅會(huì)產(chǎn)生矛盾,還會(huì)反目成仇。
因此,我認(rèn)為如果一個(gè)家庭進(jìn)入護(hù)理階段,一個(gè)家庭必須坐下來(lái),在桌面上討論這些事情。如果父母還是有意識(shí)的,也要讓父母提前參與這個(gè)過(guò)程。也許父母也有自己的想法和計(jì)劃,所以我們應(yīng)該提前解釋清楚。
04 護(hù)理:沒有標(biāo)準(zhǔn)答案
之前收到很多消息,大家都問為什么不把父母送到養(yǎng)老院,讓專業(yè)人士幫你。也有人說(shuō),只有在家里,老人才是最舒服的。
其實(shí)我當(dāng)時(shí)就想過(guò)把媽媽送到養(yǎng)老院,甚至全家人都出去檢查,但是媽媽明確表示不愿意,所以我當(dāng)時(shí)就徹底廢除了這個(gè)動(dòng)議。
我認(rèn)為如果能夠讓老人自己選擇, 90%的老人不愿意去養(yǎng)老院。因?yàn)榕c老年人尊嚴(yán)最相關(guān)的東西叫做自力更生。人老了,一個(gè)很大的恐慌就是失去了自力更生。比如生病了,一定要坐輪椅。如果他們沒有太多的抵抗力,他們必須遵循孩子的安排。
在養(yǎng)老院,人不可能有自力更生,因?yàn)檫@是一個(gè)組織,你周圍都是陌生人,你必須遵守這個(gè)組織的規(guī)定,這會(huì)給你帶來(lái)各種限制。
就符合人性而言,人們應(yīng)居家養(yǎng)老。但在大多數(shù)情況下,這是不現(xiàn)實(shí)的。
在過(guò)去的中國(guó),家庭養(yǎng)老基本上是家庭化的,所以問題不是很大,但我們不能忽視社會(huì)結(jié)構(gòu)和家庭結(jié)構(gòu)的變化。
由于人口流動(dòng)性,傳統(tǒng)家庭的規(guī)模已經(jīng)縮小。很多孩子和父母不在同一個(gè)城市,老人也沒有那么多孩子。因此,未來(lái)獨(dú)生子女一代長(zhǎng)大后,可能會(huì)面臨更嚴(yán)峻的考驗(yàn)。
在我看來(lái),未來(lái)的養(yǎng)老金應(yīng)該在社區(qū)上更加努力,讓社區(qū)解決很多問題。比如可以建立更好的社區(qū)衛(wèi)生中心,讓每個(gè)社區(qū)都可以開食堂,讓老人不用在家做飯。你也可以在社區(qū)開一些養(yǎng)老院,早上送老人,晚上帶回來(lái)。
還有一點(diǎn)需要強(qiáng)調(diào)的是,雖然我自己沒有選擇養(yǎng)老院,但并不代表我建議大家不要選擇養(yǎng)老院,一定要根據(jù)自己的家庭情況來(lái)確定。其實(shí)只要進(jìn)入衰老的過(guò)程,就不可能有兩全其美的選擇。關(guān)于護(hù)理,沒有標(biāo)準(zhǔn)答案,因人而異,因家庭而異,要根據(jù)家庭的具體情況來(lái)衡量。

很多人也說(shuō),如果連生活在大城市的老人還面臨著護(hù)理的困難,很多生活在農(nóng)村的老人可能會(huì)處于困難的境地。我媽以前在農(nóng)場(chǎng)工作。她是一名農(nóng)民工,所以她沒有養(yǎng)老保險(xiǎn)。養(yǎng)老金只有一點(diǎn)可憐的錢。在我看來(lái),應(yīng)該建立更完善的長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度。
05 尋找注定失敗的意義
▲畢業(yè)時(shí)胡泳與父母合影。
我是一個(gè)很難失去意義感的人。無(wú)論我從小做什么,我都覺得這不是徒勞的。我不僅是父母,也是父母的孩子。做一個(gè)好父母是你生活的一部分。你有義務(wù)和責(zé)任。另一方面,照顧父母也是如此。這些都形成了你必須做的事情,所以一定有意義。
但是我做的事情注定是失敗的,在任何意義上都不會(huì)成功。這和照顧孩子還是有很大區(qū)別的。照顧孩子還是可以看到希望的。有一種期待會(huì)激勵(lì)你,但是照顧這件事的結(jié)果就是失敗,所以一定是一個(gè)極其痛苦的過(guò)程。
但是我已經(jīng)想清楚了。當(dāng)時(shí)我照顧父親去世,做臨終關(guān)懷,簽遺書,舉行告別儀式。最后,我把父親埋在長(zhǎng)城腳下。作為一個(gè)孩子,我盡力了,所以最后心情很平靜。

▲ 胡泳在學(xué)校教書
我以前飛來(lái)飛去,參加國(guó)內(nèi)外的各種學(xué)術(shù)討論,寫書,上課。但是,我覺得人生本身就處于起步階段,這是向外擴(kuò)張,努力尋找更大的世界。但是,到了一定階段,就會(huì)變得內(nèi)向。你必須收回它,但收回它并不意味著你的世界會(huì)縮小。內(nèi)心世界可以像外部世界一樣廣闊。
當(dāng)許多人進(jìn)入護(hù)理時(shí),他們認(rèn)為這是一種風(fēng)險(xiǎn)、威脅和厄運(yùn)。我認(rèn)為善用這個(gè)機(jī)會(huì)真的是一個(gè)提高他們內(nèi)心多樣性的好機(jī)會(huì)。

▲電影《媽媽!》講述了女兒照顧阿爾茨海默病母親的故事。
事實(shí)上,在照顧媽媽的過(guò)程中,我也有許多其它的想法。假如我媽媽失去了所有的記憶,她還是我媽媽?
在思考AI問題的同時(shí),我一直在爭(zhēng)論AI是否會(huì)取代人。人工智能的前景之一是用人工智能取代人,這被稱為“接管”。人們普遍認(rèn)為人工智能需要人類意識(shí),大腦更重要,身體不重要。
但是我覺得我的健康極其重要。從意識(shí)上來(lái)說(shuō),我媽媽不是我媽媽,但她無(wú)疑是她。現(xiàn)在我在幫助她的時(shí)候,我能清楚地想起我和她接觸過(guò)的所有氣息。所以我現(xiàn)在更堅(jiān)定了。如果人工智能沒有身體,它就不是人。
另外,我覺得環(huán)境很重要。我們可以用人工智能代替人,但我們生活在一個(gè)環(huán)境中。正是在我們與周圍的環(huán)境和各種各樣的人交集之后,這些東西共同構(gòu)成了我的生活。因此,人工智能復(fù)制的意識(shí)無(wú)法復(fù)制人的情況和周圍的環(huán)境,也無(wú)法真正代替人。
因此,我認(rèn)為思考和照顧本質(zhì)上是思考哲學(xué)問題,最終回到你是誰(shuí)的問題。從某種角度來(lái)說(shuō),這也讓我從目前的日常生活中找到了一些安慰和解脫。未來(lái),我也希望寫下這段經(jīng)歷,對(duì)阿爾茨海默病進(jìn)行更深入的研究。
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